Bakgrunn, mandat og målgruppe

Det er stor variasjon i tjenestetilbudet til personer med Tourettes syndrom (TS) i Norge og det er behov for økt kompetanse om tilstanden. Norsk Tourette Forening (NTF) og ulike fagmiljøer har i flere år sett behovet for en nasjonal faglig retningslinje.

Helsedirektoratet (Hdir) har gjort en vurdering av behovet for retningslinje, og i 2018 konkluderte Hdir: Det foreligger et faglig grunnlag som begrunner behovet for en retningslinje for tourettes…». Hdir ba om at kompetansemiljøene tok ansvar for å lage en retningslinje. NevSom tok derfor, i samarbeid med NTF, initiativ til å lage et mandat for å starte arbeidet med å utvikle en kunnskapsbasert retningslinje. Lederne for de regionale kompetansetjenestene ble kontaktet og arbeidet startet. Overordnet målsetting har vært å gjøre kunnskapen om TS og andre ticstilstander lettere tilgjengelig for fagpersoner i helsetjenesten, pasienter, pårørende og andre som kommer i kontakt med personer med TS. Retningslinjens anbefalinger omhandler helsetjenester. Anbefalinger om pedagogisk tilrettelegging ol., har ikke vært en del av mandatet. Hdir sin «Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer» ble brukt som utgangspunkt for arbeidet med retningslinjen.