Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefaling: Sterk
Dokumentasjon: Høy kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill.
Alle med en kronisk nevrologisk sykdom som epilepsi bør i tillegg til en fastlege ha tilgang på kontakt i spesialisthelsetjenesten123. Hvor ofte pasienten bør ha kontroller hos fastlegen og hos spesialisten vil måtte individualiseres ut fra sykdomsbildet. Selv om pasienten er anfallsfri, kan faste kontroller hos spesialist være hensiktsmessig34. Vi mener alle pasienter med en kronisk epilepsi, enten de er anfallsfrie eller ikke, bør ha en årlig kontroll hos spesialist.
Både ved kontroller hos fastlege og hos spesialisten bør det eksamineres nøye på anfallssituasjonen, mulige bivirkninger av medisinene, interkurrente sykdommer, grad av etterlevelse av behandlingen, fungering i dagliglivet og livskvaliteten.
Terskelen for henvisning til spesialist bør være lik i hele landet. Dersom det inntreffer en endring i sykdomsbildet, eller det er mistanke om legemiddelbivirkninger, bør spesialist konsulteres. Hos dem som under behandling er blitt anfallsfrie, bør behovet for fortsatt behandling jevnlig vurderes.
Kontakten i spesialisthelsetjenesten kan godt være en sykepleier med spesialkompetanse på epilepsi. Epilepsisykepleier må samarbeide tett med legene, og terskelen bør være lav for å kunne konsultere avdelingens nevropediatere/nevrologer ved behov. Både vår erfaring og brukerinnspill tilsier at alle nevrologiske og pediatriske avdelinger bør ha en eller flere sykepleiere som har epilepsi som sitt spesialfelt. Vi foreslår å opprette egne stillinger for epilepsisykepleiere ved disse avdelingene. Oppfølging av nydiagnostiserte pasienter vil være en viktig oppgave, i tillegg til at de bør ha en sentral plass i behandlingsteamet gjennom hele behandlingsløpet. Bruken av epilepsisykepleier vil kunne bidra til å effektivisere driften, slik at pasientene kan følges opp tettere, ved for eksempel gjennomføring av medikamentomlegginger, m.m.
Sykepleiers rolle i pasientopplæringen omhandles i eget kapittel. Se kapittel om Pasientopplæring.