Varsling av anfall

Arbeidsgruppens anbefaling:

• Vi foreslår at det foretas en individuell vurdering av behovet for varslingshjelpemidler.
• Vurderingen bør gjøres i samarbeid mellom pasient, pårørende, hjelpemiddelansvarlig og medisinsk ansvarlig og ta utgangspunkt i pasientens anfalls- og livssituasjon, aktiviteter i og utenfor hjemmet, samt pasient og pårørendes behov for trygghet

Anbefaling: Våre forslag

Dokumentasjonen: Lav/Svært lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill

Det har de senere år vært økende interesse for hjelpemidler som kan varsle anfall hos pasienter med epilepsi1. Dette gjelder varslingshjelpemidler og anfallsalarmer. Slike hjelpemidler, brukt både under søvn og i våken tilstand, kan bidra til å redusere risiko for anfallsrelaterte skader og endog epilepsirelatert død2.

Studier på dette feltet må tolkes med varsomhet. Blant annet kan resultatene av studier utført på sykehus, oftest i forbindelse med EEG registrering, ikke alltid overføres til hjemmemiljøet3. I disse studiene har anfallsalarmene som regel hatt standard innstilling, dvs. ikke tilpasset den enkelte pasients anfallssituasjon i hverdagslivet34.

Vår erfaring er at hjelpemidler for å varsle anfall kan gi økt opplevelse av trygghet, og det kan gi ungdom og voksne med epilepsi større grad av selvstendighet. Studier viser at sykdommens uforutsigbarhet er en betydelig kilde til bekymring for både pasient og pårørende og legger begrensninger på selvstendighet og livskvalitet25. Dersom pårørende kan varsles om anfall tidlig i forløpet, blir det mulig å gi førstehjelp (jf. Observasjon og håndtering av anfall), ev. anfallskuperende medisiner eller tilkalle medisinsk hjelp245.

Det finnes forskjellige typer varslingssystemer med ulike funksjoner. Alle har styrker og svakheter. Noen utløses manuelt, mens andre utløses automatisk av ulike former for anfallssymptomer. Eksempler på anfallssymptomer kan være kramper, plutselige fall eller fukt i sengen fra urinavgang eller svette. For å vurdere hvilke anfallsalarmer som egner seg for den enkelte pasient, må man vurdere om alarmene som finnes vil kunne varsle pasientens anfall. Anfallsalarmene kan for eksempel bæres som en sensor på håndledd eller ankel, som en fallsensor, eller som en risteføler som installeres i seng eller stol. Anfallsalarmen varsler nærpersoner eller kommunalt hjelpeapparat via sender til mottakerens personsøker eller telefon. Uten anfallsalarm kan anfall under søvn lett forbli uoppdaget, spesielt hvis personen bor alene4.

For bevegelsessensitive anfallsalarmer viser studier at det ofte forekommer falske alarmer på dagtid, men færre falske alarmer på natt56. Eksempler på normale, dagligdagse bevegelser som kan utløse håndleddsbåren alarm på dagtid, er risting av flaske eller pussing av tenner5. Det hender også at håndleddsbåren alarm ikke utløses av anfall hvis armens bevegelse begrenses, f. eks. på grunn av personens liggestilling3.

Det er flere typer epileptiske anfall som ikke fanges opp av anfallsalarmer, bl.a. flere typer fokale anfall, absenser, myoklonier eller subkliniske anfall1. Vi har også erfaring for at nattlige toniske anfall ikke alltid utløser alarmen. Psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) utløser heller ikke alltid alarmen på grunn av ikke-rytmiske bevegelser1.

Vi har kun funnet studier om varsling av generaliserte tonisk-kloniske anfall (GTK) i seng. Det finnes imidlertid flere andre anfallsalarmer, blant annet alarmer til bruk ute med GPS-sporing som varsler for eksempel fall og kramper. Imidlertid har vi noe blandete erfaringer med slike alarmer. Personer som har forvarsler kan ha nytte av anfallsalarmer som kan utløses manuelt. Anfall med vandring kan ikke varsles av en alarm, men personens GPS plassering kan spores dersom personen har med seg en mobiltelefon. Vi har relativt god erfaring med sengealarmer som varsler anfall ledsaget av fukt, f. eks. oppkast, vannlating, sikling eller svette.

Hos noen pasienter ses økt hjerterytme i tilslutning til anfall. Særlig gjelder dette små babyer5. Selv om slike anfall kan detekteres ved EKG-monitorering, brukes dette foreløpig kun diagnostisk5.

Dersom anfallene ikke kan varsles ved bruk av anfallsalarmer, bør man vurdere andre tiltak. Vi har erfaring med at foreldre til barn med epilepsi opplever at bruk av observasjonsanlegg (kamera og skjerm) der barnet sover, forenkler tilsynet og bidrar til økt trygghet. For øvrig er menneskelig tilsyn å anbefale, og i særlig utsatte tilfeller kan kommunal nattevakt i eget hjem være nødvendig.

På dette feltet er det få gode studier å støtte seg til. Erfaring viser imidlertid at bruk av varslingshjelpemidler kan bidra til et bedre og forenklet tilsyn, og at mange anfall blir oppdaget tidlig. Men et varslingssystem må alltid ses på som et supplement til menneskelig tilsyn, aldri en erstatning. Dessuten er det viktig å kjenne til hjelpemidlenes begrensninger, nemlig at det forekommer både falske positive (alarm utløst av ikke-anfall) og falske negative (anfall som ikke fanges opp av alarmen) tilfeller3. Svikt i det tekniske utstyret må også påregnes, for eksempel batterisvikt3. Dessuten, skal varslingssystemene fungere må det alltid være en tilgjengelig mottaker. Både brukere og mottakere har et ansvar for at hjelpemidlene fungerer optimalt.

Varslingshjelpemidler kan av enkelte oppleves som en form for overvåking og inngripen i privatlivet. Samtidig kan det for andre oppleves som et bidrag til trygghet både for pasient og pårørende. Man må derfor balansere fordeler mot ev. ulemper. Før anskaffelse av anfallsalarmer bør det derfor gjøres en grundig individuell vurdering i samråd med pasienten.

Kunnskap om gjeldende lovverk og regler om hjelpemidler og anskaffelse av disse er styrende for hvilke tiltak en personer med epilepsi kan få dekket via Lov om folketrygden. Ved behov for varslingshjelpemidler og skadeforebyggende hjelpemidler bør hjelpemiddelansvarlig i kommunen kontaktes for veiledning av egnet løsning. Som oftest er dette en ergoterapeut. Den lokale hjelpemiddelsentralen i fylket kan bistå med råd og veiledning for å finne de beste løsninger. Hos personer som er under omsorg av kommunalt personell og ikke har samtykkekompetanse, må iverksetting av tiltak søkes godkjent av fylkesmannen. Inngripende tiltak må begrunnes med medisinsk nødvendighet. Pasient, pårørende og helsepersonell kan også kontakte ergoterapitjenesten ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for råd om tiltak. Vår erfaring er at vurderingen av egnet tiltak best gjøres i samarbeid mellom pasient, pårørende, hjelpemiddelansvarlig og medisinsk ansvarlig. Ved utlevering av varslingshjelpemidler er opplæring i bruk av hjelpemidlene og riktig montering viktig for optimal funksjon. Målet er at brukerne får nødvendige og hensiktsmessige hjelpemidler til rett tid, slik at dette bidrar til økt aktivitet og deltakelse for pasienten.

Søk og utvelgelse, Varsling av anfall.pdf

PICO Varsling av anfall.pdf

Samleskjema, Varsling av anfall.pdf