Prinsipper for re-/habilitering av barn og ungdom

Overordnet mål for BHL EHS er å sikre at barn og unge med EHS får likeverdige tjenester uansett bosted i HSØ. BHL EHS omhandler rehabilitering og habilitering, da barn med EHS vil ha behov for oppfølging i et langtidsperspektiv. Habilitering defineres som tidsbegrensende prosesser som tilrettelegger for best mulig etablering av ny funksjon. Rehabiliteringsprosesser derimot fører til reoppnåelse av mistet funksjon. Barna skal ikke bare gjenvinne ferdigheter, de skal også lære nye ferdigheter i takt med jevnaldrende barns utvikling og økende krav i omgivelsene [1-3]. Særlig for de yngste barna vil det i stor grad gjennomføres habiliteringsprosesser for EHS som er sammenlignbart med habilitering for medfødte sykdommer. Siden CP er en funksjonsdiagnose basert på motoriske symptomer [4] vil særlig barn som opplever EHS før 18 måneders alder få denne funksjonsdiagnosen i tillegg til årsaksdiagnoser.

Helse- og omsorgsdepartements Forskrift om habilitering og rehabilitering [5], som er forankret i Helse- og omsorgstjenesteloven [6] og Spesialisthelsetjenesteloven [7] er sentral også når det gjelder re-/habilitering av barn og unge. Barn med re-/habiliteringsbehov fremheves som en særskilt gruppe hvor utviklingsperspektivet, familieforankring og opplæringsbehovet må ivaretas [8, 9].

I høringsnotatet «Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud» (Regjeringen.no 2020) foreslås det nå lovendringer for å styrke oppfølgingen av utsatte barn, unge og deres familier. Samarbeidet og samordningen mellom velferdstjenestene skal styrkes. Re-/habilitering gjennom alle fasene i BHL EHS bør ta utgangspunkt i et holistisk perspektiv som legger vekt på barnets totale livssituasjon og konsekvensene som skaden har for deltagelse, livskvalitet, psykiske helse og familiens liv.

Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse for barn og ungdom og deltagelse

I re-/habilitering av barn og ungdom brukes WHOs Internasjonale klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) som et rammeverk og felles språk, med mål om å beskrive og kartlegge pasientens funksjon og begrensninger så helhetlig som mulig. WHO ga i 2007 ut Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse for barn og ungdom (ICF-CY), med norsk oversettelse i 2010 [10]. ICF-CY skal fange opp særtrekkene ved utviklingen hos barn og ungdom og innflytelse av barnets miljø. ICF-CY fremhever at barnets funksjon alltid må sees i sammenheng med familien og sosiale systemer (Helsedirektoratet, 2010). Helhetlig re-/habilitering forutsetter dermed en tverrfaglig tilnærming der en rekke ulike profesjonsgrupper bidrar til å belyse barnets totale livssituasjon.

I ICF og ICF-CY er hovedfokus på deltagelse, som mener den enkeltes funksjonsevne i samspill med omgivelsene [10].

Deltakelsen i samfunnet er betydelig begrenset for barn med EHS sammenlignet med friske barn [11]. Typiske arenaer for deltakelse for barn er barnehage, skole, SFO, familie, nabolaget og fritidsaktiviteter. Stortingsmelding 6 (2019-2020) beskriver virkemidler og viktigheten for tidlig innsats og inkluderende fellesskap i opplæringssammenheng [12]. Skolen har plikt til å tilrettelegge for et godt skolemiljø og skal arbeide for et inkluderende felleskap. Alvorlighetsgrad av skade, kognitiv funksjon, atferdsmessige vansker, fatigue, familieforhold, mangel på tilrettelegging og motoriske og psykososiale vansker er eksempler på faktorer som har sammenheng med redusert deltakelsesnivå [13-16].

Barn med nedsatt funksjonsevne lever ofte mer kontrollerte og strukturerte liv enn typisk utviklete barn. Mange gjennomfører spesifikk trening/ behandling og har tilrettelagt oppfølging i skole/barnehage Det er begrenset hvor spontan og selvdreven de kan være i samvær med jevnaldrende da aktiviteter ofte må planlegges, tilpasses og tilrettelegges.

Når en har manglende deltakelse på en sosial arena, er det vanskelig å delta fullt og helt på en annen arena hvor de samme vennene møtes. Det er lett å gå glipp av hendelser i den ene situasjonen, noe som igjen kan føre til at en ikke har de samme erfaringene og historiene som de andre [17] .

Motivasjon hos barn og familie og målrettet arbeid er av stor betydning for å lykkes med tiltak. Involvering av familien, og barnet er derfor avgjørende i formulering av re-/habiliteringsmål [18]. Barnekonvensjonen [19, art. 12] sammen med Pasient-og brukerrettighetsloven [20, §4-4] og Barnevernloven [21, §6-3] sikrer barnets rett til medvirkning i egen re-/habiliterings- og målsettingsprosessen.

I de senere årene har det vært økt oppmerksomhet på at intervensjoner skal skje i barnets miljø og være målrettet [22]. Målene bør være så konkrete som mulig, realistiske og oppnåelige innenfor en definert tid. Målsettingsarbeidet bør både jobbe med kortsiktige og langsiktige mål og knytte målene opp mot deltakelse [18, 23, 24-26].

BHL EHSs ulike faser benytter seg av forskjellige typer målplaner i re-/habiliteringsprosessen. Til tross for ulike planer og verktøy bør målsettingsarbeidet vise kontinuitet og sammenheng over alle fasene i BHL EHS.

Foreldre og eventuelt søsken bør delta i tidligre-/habiliteringen der det er mulig og ønskelig. Pårørende er gode støttespillere og trenger å få delta, for derved å få økt innsikt i omfang av utfall etter skade og bidra til gode strategier for videre re-/habilitering etter utskrivelse. Det er viktig å huske på søskens behov for deltagelse og tilpasset informasjon (Helsepersonelloven § 10 a).

Etter sykdom eller skade bør barnet eller ungdommen så snart som mulig få komme tilbake til sitt kjente (nær)miljø, der det føler tilhørighet og kjenner seg igjen. Familiesentrert praksis og re-/habilitering i barnets miljø har vist seg å være mest effektiv for barn med sammensatte funksjonsnedsettelser. Den lokale forankringen gir en unik mulighet til å benytte seg av virkemidler og kontakter i barnets naturlig miljø for å fremme re-læring og nyinnlæring. [27-29]. En familiesentrert tilnærming innebærer aktiv involvering av barnet og familien når avgjørelser skal tas vedrørende fokusområder, type og frekvens på behandling og oppfølging, og har vist seg å gi bedre resultater og bedre tjenester [30, 31].

En EHS hos et barn har betydelig innvirkning på hele familien, spesielt hos barn med moderate eller alvorlige skader [32]. Intervensjon rettet mot å øke foreldres kunnskap og kompetanse om hvordan de kan hjelpe barnet sitt, har vist god effekt på både kognitive og fysiske mål bl. a. hos barn med traumatisk hjerneskade [33, 34].

Det er viktig å huske at de fleste av disse familiene har få tidligere erfaringer med helsevesenet eller støtteordninger. Hver families utgangspunkt må kartlegges for å gi individuelt tilpasset informasjon og veiledning om sosiale stønader og ytelser.

Søsken til barn som har fått en EHS gjennomgår en periode med usikkerhet, endrede rutiner og i større eller mindre grad fraværende foreldre.Helsepersonell er ved Helsepersonelloven [35, § 10a] forpliktet til å kartlegge søskens behov (se også Foresattes rolle/familiestøtte i Fase 1 og 2) [36]. Det anbefales at også familiens slekt og/eller øvrige nettverk informeres om barnets tilstand, slik at de kan inngå som ressurs for familien.