Aktiviteter i dagliglivet og sosial deltakelse

Dette emnet er hentet fra
08.01.2022Versjon 0.1

Generelt 

Studier viser at barns deltagelse i aktivitet påvirker livskvaliteten, helse, selvfølelse og sosial tilpasning [56-58]. For utdypende informasjon se Prinsipper for re-/habilitering av barn og ungdom.

Kartlegging 

Det er relativt få instrumenter som kartlegger barns deltakelse. For omtale av The Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) og Preferences for Activities of Children (PAC) se Forslag til kartleggingsverktøy for motorikk, smerte og deltakelse .

 

Elevens selvrapport gir et bilde av elevens sosiale og emosjonelle funksjonsnivå, og av hvordan hen opplever sin egen skolesituasjon [59]. Dette er en kartlegging som blant annet benyttes av skoler.

Tiltak 

For å lykkes med tiltak for økt deltakelse er god støtte fra både familie og skole/barnehage av stor betydning. Foreldre har en svært viktig rolle for å legge til rette for at barnet får være i jevnlig samvær med andre barn [60]. Hovedansvar for re-/habilitering ligger ved kommunen med veiledning fra spesialisthelsetjenesten.

 

Etter en EHS kan det være behov for å finne nye fritidsaktiviteter som er tilpasset barnets funksjonsnivå. Kommunefysioterapeut kan som regel bidra med råd og veiledning. I tillegg har Norges Idrettsforbund egne fagkonsulenter som kan kontaktes med tanke på deltakelse innen paraidrett.

 

Barn/ungdom med varig nedsatt funksjonsevne kan få stønad til aktuelle hjelpemidler i dagliglivet dersom dette ses på som nødvendig og hensiktsmessig. De kan også fram til de er 26 år få hjelpemidler til lek, trening og stimulering. Eksempel på dette kan være AV1 roboten som hjelper barnet å være deltagende i sosiale situasjoner, selv om de ikke kan være fysisk tilstede i barnehage/skole. Andre eksempler som har vist seg å øke deltagelse er klokker, tavler eller nettbrett med forskjellig programvare som for eksempel kan gi nødvendig støtte og struktur (Handi, Cognitass, Mobilize Me, Xplora klokke). Mer informasjon om hjelpemidler finnes på www.nav.no, eller hos ergoterapeut i kommunen.

Kommunale tjenester 

Barnet, foreldre og familiene har en rekke rettigheter til hjelp og støtte som kan bidra positivt til økt deltakelse. Kommunale tjenester barnet og deres familier kan ha rett på er blant annet støttekontakt, brukerstyrt personlig assistent (BPA), SFO frem til 7. klasse, avlastning. Kommunene har ofte ansatt konsulent for funksjonshemmede som kan gi informasjon om kommunens tilbud. Sosionom på barnehabilitering kan også gi veiledning og informasjon.

Referanser 

  1. Lindsay, S., et al., A systematic review of hospital-to-school reintegration interventions for children and youth with acquired brain injury. PLoS ONE, 2015. 10(4).
  2. Galvin, J., et al., Predictors of functional ability of Australian children with acquired brain injury following inpatient rehabilitation. Brain injury, 2010. 24(7-8): p. 1008-1016.
  3. Bedell, G.M. and H.M. Dumas, Social participation of children and youth with acquired brain injuries discharged from inpatient rehabilitation: A follow-up study. Brain injury, 2004. 18(1): p. 65-82.
  4. Anaby, D., et al., Predictors of change in participation rates following acquired brain injury: results of a longitudinal study. Developmental Medicine & Child Neurology, 2012. 54(4): p. 339-346.
  5. Wells, R., P. Minnes, and M. Phillips, Predicting social and functional outcomes for individuals sustaining paediatric traumatic brain injury. Developmental Neurorehabilitation, 2009. 12(1): p. 12-23.
  6. Law, M., et al., Participation patterns of children with acquired brain injury. Brain Injury, 2011. 25(6): p. 587-595.
  7. Helsedirektoratet, Nasjonal veileder, Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. 2015: Oslo.
  8. Forskrift om habilitering og rehabilitering, Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator in FOR-2011-12-16-1256, H.-o. Omsorgsdepartementet, Editor. 2011, Helse-og Omsorgsdepartementet: Oslo.
  9. Dahl, H.M. and T. Berntsen. Prosjektrapport: Behandlingslinje for rehabilitering av barn og unge med ervervet hjerneskade 1-18 år. 2013 [cited 2019 12. november 2019]; Available from: stolav.no
  10. Helsedirektoratet, nasjonal veileder, oppfølging av personer med store og sammensatte behov. 2017, Helsedirektoratet: Oslo.
  11. Wilkinson, J., et al., Fatigue following Paediatric Acquired Brain Injury and its Impact on Functional Outcomes: A Systematic Review. Neuropsychol Rev, 2018. 28(1): p. 73-87.
  12. Cantore, L., K. Norwood, and P. Patrick, Medical aspects of pediatric rehabilitation after moderate to severe traumatic brain injury. NeuroRehabilitation, 2012. 30(3): p. 225-234.
  13. Ivanhoe, C.B. and E.T. Hartman, Clinical caveats on medical assessment and treatment of pain after TBI. J Head Trauma Rehabil, 2004. 19(1): p. 29-39.
  14. Blackman, J.A., et al., Paroxysmal autonomic instability with dystonia after brain injury. Arch Neurol, 2004. 61(3): p. 321-8.
  15. Baguley, I.J., et al., Paroxysmal sympathetic hyperactivity after acquired brain injury: consensus on conceptual definition, nomenclature, and diagnostic criteria. J Neurotrauma, 2014. 31(17): p. 1515-20.
  16. Morgan, A.T., Dysphagia in childhood traumatic brain injury: a reflection on the evidence and its implications for practice. Dev Neurorehabil, 2010. 13(3): p. 192-203.
  17. Cantu, R.C. and F.O. Mueller, The prevention of catastrophic head and spine injuries in high school and college sports. British Journal of Sports Medicine, 2009. 43(13): p. 981-986.
  18. Aadal, L., et al., Lower Bowel Dysfunction Following Acquired Brain Injury: A Challenge During Rehabilitation. Gastroenterol Nurs, 2019. 42(1): p. 12-19.
  19. Enevoldsen, J., et al., Gastrointestinal transit time and heart rate variability in patients with mild acquired brain injury. PeerJ, 2018. 6: p. e4912.
  20. Williams, C.N., et al., Sleep-Wake Disturbances After Acquired Brain Injury in Children Surviving Critical Care. Pediatr Neurol, 2020. 103: p. 43-51.
  21. Gagner, C., et al., Sleep-Wake Disturbances and Fatigue after Pediatric Traumatic Brain Injury: A Systematic Review of the Literature. J Neurotrauma, 2015. 32(20): p. 1539-52.
  22. Kaufman, Y., et al., Long-term sleep disturbances in adolescents after minor head injury. Pediatr Neurol, 2001. 24(2): p. 129-34.
  23. Busek, P. and J. Faber, The influence of traumatic brain lesion on sleep architecture. Sb Lek, 2000. 101(3): p. 233-9.
  24. Nampiaparampil, D.E., Prevalence of chronic pain after traumatic brain injury: a systematic review. JAMA, 2008. 300(6): p. 711-9.
  25. De Benedittis, G. and A. De Santis, Chronic post-traumatic headache: clinical, psychopathological features and outcome determinants. J Neurosurg Sci, 1983. 27(3): p. 177-86.
  26. Tham, S.W., et al., Persistent pain in adolescents following traumatic brain injury. J Pain, 2013. 14(10): p. 1242-9.
  27. Blume, H.K., et al., Headache after pediatric traumatic brain injury: a cohort study. Pediatrics, 2012. 129(1): p. e31-9.
  28. Faltynek, P., Marshall S., Sequeira, K. and Teasell, R. , Motor and sensory dysfunction following aquired brain injury. Clinical Guidebook ERABI, 2019. Versjon 13.0.
  29. Baque, E., et al., Systematic review of physiotherapy interventions to improve gross motor capacity and performance in children and adolescents with an acquired brain injury. Brain Inj, 2016. 30(8): p. 948-59.
  30. Janzen, S., Cassidy, C., Ogilvie, J., 4. Pediatric Acquired Brain Injury Acute Care and Rehabilitation Interventions. Clinical Guidebook, ed. ERABI. 2019.
  31. Shen, J., et al., Virtual Reality for Pediatric Traumatic Brain Injury Rehabilitation: A Systematic Review. American Journal of Lifestyle Medicine, 2018.
  32. Beretta, E., et al., Rehabilitation of Upper Limb in Children with Acquired Brain Injury: A Preliminary Comparative Study. J Healthc Eng, 2018. 2018: p. 4208492.
  33. Myrhaug, H.T., et al., in Intensive Training/Habilitation of Children with Congenital and Acquired Brain Damage. 2008: Oslo, Norway.
  34. Jackman, M., et al., The Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) Approach: Best responders in children with cerebral palsy and brain injury. Res Dev Disabil, 2018. 78: p. 103-113.
  35. Bland, D.C., C. Zampieri, and D.L. Damiano, Effectiveness of physical therapy for improving gait and balance in individuals with traumatic brain injury: a systematic review. Brain Inj, 2011. 25(7-8): p. 664-79.
  36. Catroppa, C., Anderson, V., Beauchamp, M. H., & Yeates, K. O., New frontiers in pediatric traumatic brain injury : an evidence base for clinical practice. 2016, New York, NY: Routledge.
  37. Novak, I., et al., A systematic review of interventions for children with cerebral palsy: state of the evidence. Dev Med Child Neurol, 2013. 55(10): p. 885-910.
  38. Rivara, F.P., et al., Quality of care indicators for the rehabilitation of children with traumatic brain injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 2012. 93(3): p. 381-385.e9.
  39. Marquer, A., G. Barbieri, and D. Perennou, The assessment and treatment of postural disorders in cerebellar ataxia: a systematic review. Ann Phys Rehabil Med, 2014. 57(2): p. 67-78.
  40. Peri, E., et al., Motor Improvement in Adolescents Affected by Ataxia Secondary to Acquired Brain Injury: A Pilot Study. Biomed Res Int, 2019. 2019: p. 8967138.
  41. Kuhtz-Buschbeck, J.P., et al., Sensorimotor recovery in children after traumatic brain injury: analyses of gait, gross motor, and fine motor skills. Dev Med Child Neurol, 2003. 45(12): p. 821-8.
  42. Paleg, G.S., B.A. Smith, and L.B. Glickman, Systematic review and evidence-based clinical recommendations for dosing of pediatric supported standing programs. Pediatr Phys Ther, 2013. 25(3): p. 232-47.
  43. Enslin, J.M.N., U.K. Rohlwink, and A. Figaji, Management of Spasticity After Traumatic Brain Injury in Children. Front Neurol, 2020. 11: p. 126.
  44. Autti-Ramo, I., et al., Management of the upper limb with botulinum toxin type A in children with spastic type cerebral palsy and acquired brain injury: clinical implications. Eur J Neurol, 2001. 8 Suppl 5: p. 136-44.
  45. Cantor, J.B., et al., Systematic review of interventions for fatigue after traumatic brain injury: a NIDRR traumatic brain injury model systems study. J Head Trauma Rehabil, 2014. 29(6): p. 490-7.
  46. Konigs, M., et al., Effects of Timing and Intensity of Neurorehabilitation on Functional Outcome After Traumatic Brain Injury: A Systematic Review and Meta-Analysis. Arch Phys Med Rehabil, 2018. 99(6): p. 1149-1159.e1.
  47. Forsyth, R. and A. Basu, The promotion of recovery through rehabilitation after acquired brain injury in children. Developmental Medicine and Child Neurology, 2015. 57(1): p. 16-22.
  48. ICD-10 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser. Klinisk beskrivelser og diagnostiske retningslinjer, ed. S.-o. helsedirektoratet. Oslo: Gyldendal akademisk.
  49. Regional retningslinje for diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming ed. O.u.U. Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge. 2019.
  50. Fager, S. and C. Spellman, Augmentative and alternative communication intervention in children with traumatic brain injury and spinal cord injury. J Pediatr Rehabil Med, 2010. 3(4): p. 269-77.
  51. Stadskleiv, K., Kartlegging, in God kommunikasjon med ASK-brukere, K.-A.B. Næss, Karlsen, A.V., Editor. 2015, Fagbokforlaget. p. 73-76.
  52. Kurmanaviciute, R., Stadskleiv, K., Assessment of verbal comprehension and non-verbal reasoning when standard response mode is challenging: A comparison of different response modes and an exploration of their clinical usefulness. Cogent Psychology, 2017. 4(1).
  53. Fager, S.K., Beukelman, D.R., Individuals with traumatic brain injury, in Augmentative & Alternative Communication Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, D.R. Beukelman, Mirenda, P., Editor. 2016: Paul H.Brooks Publishing.
  54. Prioriteringsveileder – psykisk helsevern for barn og unge Helsedirektoratet 2015, Oslo: Helsedirektorat.
  55. ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse – Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging 2018: Helsedirektorat.
  56. Golos, A. and G. Bedell, Psychometric properties of the Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) across a 3-year period for children and youth with traumatic brain injury. NeuroRehabilitation, 2016. 38(4): p. 311-9.
  57. Law, M., et al., Participation patterns of children with acquired brain injury. Brain Inj, 2011. 25(6): p. 587-95.
  58. de Kloet, A.J., et al., Determinants of participation of youth with acquired brain injury: A systematic review. Brain Inj, 2015. 29(10): p. 1135-1145.
  59. Available from: materiellservice.no
  60. Finnvold, J.E., Langt igjen? Levekår og sosial inkludering hos menneskemed fysiske funksjonsnedsetjingar NOVA Rapport 12/2013. 2013: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring.