Smerte

Det er overhyppighet av smerter hos personer med cerebral parese (CP).12 Smerter påvirker ofte søvn, aktivitet og deltakelse.345 Smerter forekommer oftere hos personer med omfattende motorisk funksjonsnedsettelse og med økende alder, og jenter/kvinner rapporterer mer smerter enn gutter/menn.15

Figur 1. Smertekartlegging - en systematisk og prosessorientert tilnærming

Smerte er et sammensatt fenomen, som ikke lett lar seg måle.6Smerte oppleves unikt for hvert individ og selvrapportering er gullstandarden.7 For personer som har vansker med selvrapportering bør rapport fra foresatte og/eller andre nærpersoner vektlegges.

Med tanke på årsak, tiltak og behandling skilles det mellom akutte og langvarige smerter. Akutte smerter er ofte lettere å finne årsaken til og å behandle. Langvarige smerter (varighet 1–3 måneder) er ofte vanskeligere å behandle effektivt. Noen smerter kan være spesifikke for cerebral parese (f.eks. sekundære muskel/skjelettsmerter relatert til spastisitet, dystoni, eller hjerneskaden i seg selv), mens andre smerter forekommer som i den generelle befolkningen. For personer med sammensatte funksjonsnedsettelser, kognitive vansker og vansker med effektiv kommunikasjon er det spesielt vanskelig å oppdage, forstå og avgrense smerte (differensialdiagnostikk).8 Smertekartlegging i denne målgruppen krever en systematisk, prosessorientert tilnærming. I figuren over er dette løftet frem med begrepet funksjonsspesifikk smerte.

Flere smertebegrep er definert, og smerter kan klassifiseres i henhold til det nyeste kodeverk for diagnose ICD-11.9

Hovedanbefaling 1

Smerte hos personer med CP bør kartlegges systematisk.10111213

Utvidet anbefaling
Smertekartlegging bør inkludere lokalisasjon (hvor er det vondt, bruk evt. kroppskartet under), intensitet (hvor vondt er det), frekvens (hvor ofte), varighet (av episoder, evt. når de startet), tidligere forsøkt smertelindrende behandling, utløsende faktorer og tiltak som lindrer smerte, samt hvordan smerte påvirker hverdagen (f.eks. søvn, hygiene, stell, påkledning, aktivitet og deltakelse).1415

Figur 2. Kroppskart

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Smertekartlegging inngår i NorCP motorikk/fysioterapiprotokoll.15

Personer som ikke klarer å kommunisere effektivt (kommunikasjonsvansker, f.eks. små barn eller personer med kognitive vansker) bør ha observasjonsbasert/atferdsbasert smertekartlegging.1112 Foresatte og andre nærpersoner bør tilbys veiledning og hjelp til smertekartlegging. For personer som ikke selv klarer å rapportere vil smertekartlegging ofte bli en prosess for å differensiere uttrykk for smerte fra eventuelle andre ønsker, behov og emosjonelle uttrykk.

Revised Faces Legs Activity Cry Consability Scale (r-FLACC) vurderer smerte ut fra observasjon av adferd og kroppslige uttrykk.14 Det er egnet for personer med utviklingshemming som ikke kommuniserer effektivt. Erfaringsmessig kan DisDat være et godt hjelpeverktøy ved utfylling.16

Noncommunicating Children’s Pain Checklist (NCCPC) og Pediatric Pain Profile (PPP) blir begge nevnt i internasjonale publikasjoner.1117 Selv om R-FLACC kun er validert for akutt smerte har skjemaet en fordel ved at individ-spesifikke smerteuttrykk kan vurderes.18 Doloplus-2 og Checklist of Nonverbal Pain Indicators (CNPI) er observasjonsbaserte sjekklister for nonverbale personer med demens.12

Bruk av kroppskart kan gi oversikt over smertelokalisasjon(er) (se figur 2).

Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD) er et verktøy for vurdering av livskvalitet, men «Del 3: Velvære og følelser» får frem klinisk relevante perspektiver om hvordan smerte påvirker hverdagsfungering hos personer med sammensatte funksjonsnedsettelser.19

Tradisjonelt har vurdering av smerteintensitet blitt viet stor oppmerksomhet. I praksis kan vurdering av smerteintensitet være aktuelt i vurdering av tiltak. Det finnes mange skjemaer (Numeric pain rating scale (NRS), Visuell Analog Skala (VAS), faces pain scale–revised (FPS-R). De er ikke direkte sammenlignbare. FPS-R er best validert, men skalaen fremstår intuitivt vanskeligere for personer med vansker med syn eller kognisjon.

Alle de nevnte verktøyene er tilgjengelig på norsk. (Kartleggingsverktøy)

Hovedanbefaling 2
Ved smerte bør relevante tiltak og behandlinger vurderes og tilbys.20

Utvidet anbefaling

1. Akutte smerter bør avklares, utredes og behandles slik det gjøres i den generelle befolkningen (f.eks. hodepine, tannverk, gastroøsofageal refluks, forstoppelse, luftsmerter, menstruasjonssmerter, gnagsår/trykksår, brudd, infeksjoner, smerter i galleveier og urinveier, tumor og annet).
2. Ved langvarige smerter bør en biopsykososial tilnærming tilstrebes. Behandling bør inkludere en medisinsk forklaring på smertene (inkludert vurdering hos spesialist i pediatri/nevrologi/nevrohabilitering og/eller ortopedi) og tiltak rettet mot økt mestring, aktivitet og deltakelse. WHO anbefaler kognitiv atferdsterapi/psykologiske mestringsstrategier som en del av behandlingen.20

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Når det gjelder medikamentell behandling er det ikke funnet referanser for medisinering (doser, varighet, eksplisitte start og sluttkriterier) for barn med CP i litteraturen. Varighet av behandling med tanke på effekt og mulige bivirkninger må tas stilling til. Ved langtidsbruk av smertestillende bør lever- og nyreverdier kontrolleres, spesielt hvis personen bruker mange faste medisiner. Diskuter gjerne med farmakolog, evt. sykehusfarmasøyt.

• Ved langvarige CP-spesifikke muskel-leddsmerter relatert til spastisitet og dystoni bør behandling med BoNT-A, ITB og kirurgi vurderes (se Motorikk og Ortopedi).
• Ikke-medikamentell, ikke-kirurgisk behandling som er tverrfaglig, erfaringsbasert og kunnskapsbasert bør tilbys, f.eks. massasje, musikk, aktiv og passiv avledning, pusteteknikker, bassengtrening, posisjonering, hjelpemidler (ikke uttømmende liste).2122
• Ved CP-spesifikke smerter bør gjennombevegelse i ledd, pause fra aktivitet, posisjonering og stillingsendringer vurderes av oppfølgende fysio- og/eller ergoterapeut (se Motorikk).
• Ved store motoriske funksjonsnedsettelser (funksjonsspesifikk smerte), kan tiltak som å ta ut bevegelsesutslag og stillingsendring/ posisjoneringstiltak ses på som grunnleggende behov, og ut fra erfaring kan mangel på disse tiltakene gi smerter.
• Psykiske tilstander som angst og depresjon er assosiert med langvarige smerter. Eventuelle underliggende psykiske vansker bør identifiseres og behandles.20
• Miljøfaktorer, samt somatisk, psykisk og/eller sosioøkonomisk strev hos personen med CP, foresatte og andre nærpersoner, kan utløse og forverre smerter. Dette bør eventuelt tematiseres.
• Eventuell medikamentell smertelindring for akutte og langvarige smerter bør følge gjeldende retningslinjer.2021232425 Vær oppmerksom på mulige bivirkninger ved langvarig bruk. Dosering, men også seponering, bør vurderes underveis (se tabell 1). Enkelte antiepileptika og antidepressiva, opioider og lokal behandling kan være aktuelt etter vurdering fra spesialist.26

Dosering av smertestillende medikamenter hos barn med langvarig smerte i generell barnebefolkning - Tabell 1

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Hovedanbefalingen er basert på to internasjonale retningslinjer,1011 en nasjonal prosedyre,22 to kunnskapsbasert oppslagsverk,2425 samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjonen med brukerrepresentantene var det enighet om at det er stor potensiell positiv effekt både av grundig smertekartlegging og de anbefalte tiltakene. Hos personer med kommunikasjonsvansker kan det være vanskelig å avdekke smerte, og skille dette fra grunnleggende behov. Det er viktig å avdekke smerte også hos denne gruppen, for å kunne gi riktig behandling av bakenforliggende årsaker. Det er avgjørende for brukerne at fagpersoner tar signaler om smerte på alvor, utreder årsakene grundig og gjør individuelle vurderinger av riktig smertebehandling i samarbeid med personen selv og eventuelle nærpersoner.

I EtD-diskusjonen med fagpersoner var det enighet om at både smertekartlegging og behandling med nevnte tiltak kan gi stor positiv effekt, og anbefalingene oppleves gjennomførbare. I smertekartleggingen er det viktig å primært utrede og identifisere årsak, sekundært lindre smerte. Når det gjelder ressurser, kan det variere noe med tanke på tilgjengelighet av fagkompetanse og/eller utstyr både til kartlegging og behandling. Tidlig identifisering av årsak til smerter vil kunne forebygge/begrense behandling. Smerter er nært knyttet til livskvalitet, og god smertekartlegging kan således bedre denne. Det kan være risiko knyttet til medikamentell behandling, både med tanke på bivirkninger og potensiell avhengighet. For personer med store smerter oppleves likevel de potensielle positive effektene av anbefalingene å overgå ulempene i de aller fleste tilfeller.