Nevrourologi

Barn med cerebral parese (CP) oppnår blære- og tarmkontroll senere enn andre barn12. Problemer relatert til blærefunksjon forekommer hyppigere hos personer med CP sammenlignet med personer uten CP, uansett alder og problemer3. Kognitivt og motorisk funksjonsnivå påvirker urininkontinens og forekomst av urinveisinfeksjon (UVI)134. Inkontinens har en signifikant negativ effekt på livskvaliteten til både barn og voksne med CP56 og UVI er vist å være blant de hyppigste årsaker til akutt innleggelse på sykehus for personer med CP57.

En stor andel opplever problemer relatert til blærefunksjon, hyppigst knyttet til urininkontinens og kombinert dag/nattenurese3. Andre problemstillinger er hyppig vannlating og detrusor-sfinkter dyssynergi, samt vesikouretral refluks (VUR) i pasientgruppen med samtidige blæresymptomer3.

CP gir økt risiko for nevrogen blære8. Hos noen pasienter beskrives endring i symptombilde gjennom livsløpet, fra detrusoerhyperrefleksi og urge i barnealder til urinretensjon med slapp blære og redusert miksjonsfrekvens i voksen alder9. Barn kan ha blæredysfunksjon uten symptomer, som hos inntil 75 % oppdages først etter urodynamisk testing3.

Forekomst av forstoppelse er høyere hos barn med CP (25-74 %) enn i den generelle barnepopulasjonen10. Forstoppelse kan i sin tur bidra til urininkontinens og UVI34 , se Mage- og tarmfunksjon.

Tidligere studier viser at 30-50 % av voksne med CP hadde urininkontinens/blæreproblemer, gjentatte UVI og tarmproblemer. Eldre med CP har høyere forekomst av alvorlig nyresykdom med behov for dialyse og/eller transplantasjon11.

Hovedanbefaling 1

Blærefunksjon og vannlatings- og avføringsmønster hos personer med CP (lenke mage/tarm) bør tematiseres i legekonsultasjoner, uavhengig av alder og funksjonsnivå. Ved symptomer eller mistanke om vansker bør det gjøres nærmere kartlegging og/eller utredning23.

Utvidet anbefaling

Ved symptomer på unormal blærefunksjon og unormalt vannlatings- og/eller avføringsmønster bør strukturert kartlegging av både vannlatings- og avføringsmønster og eventuelle andre symptomer iverksettes gjennom målrettet anamnese og bruk av miksjons- og tarmtømmingsskjema810. Sykepleier eller uroterapeut kan eventuelt bistå i kartleggingen.

Hovedanbefaling 2

Hvis kartlegging av blære- og/eller tarmfunksjon viser avvik bør grundigere utredning iverksettes23.

Utvidet anbefaling

1. Ultralydundersøkelse (UL) av urinveier for kartlegging av eventuell hydronefrose som tegn på vesikoureteral refluks (VUR).
2. Flowmetri og resturinundersøkelse ved inkontinens og/eller urinveisinfeksjon (UVI) og ved kjent forstoppelse, samtbakteriedyrkning av urin3.
3. Hos yngre barn gjøres 4 timers miksjonsobservasjon12.
4. I særskilte tilfeller bør det henvises til cystometri, for eksempel der man mistenker blærespasmer.
5. Ved funn på ultralydundersøkelse av urinveier, residiverende urinveisinfeksjoner, persisterende dag- og nattinkontinens etter basal uroterapi og bleiebruk over fem års alder bør det henvises til nevrourologisk/kirurgisk/urologisk vurdering.

Hovedanbefaling 3

Som prinsipp bør forstoppelse alltid behandles før urinveissymptomer10.

Utvidet anbefaling

1. Kontakt med spesialsykepleier som kan tilby uroterapi anbefales1314.
2. Behandling av eventuell forstoppelse kan startes opp i primærhelsetjenesten (lenke til mage/tarm)10.
3. Antikolinergika kan anvendes ved urge og hyppig vannlating (obs resturin). Antibiotika kan brukes for gjentatte UVI særlig ved påvist VUR. Vurder langtidsprofylakse28.
4. Ved uttalt resturin og infeksjonstendens bør kateterisering vurderes.
5. Det bør gjøres tilrettelegging av fysiske omgivelser med hjelpemidler for at det skal være så enkelt som mulig å benytte toalettet, samt gjøres kartlegging av håndfunksjon med tanke på selvstendighet.
6. Langtidsoppfølging i voksen alder er ofte nødvendig.

Praktisk, slik kan anbefalingene følges

Det er viktig å være klar over differensialdiagnoser ved urodynamiske avvik/symptomer. Spastisitetsreduserende behandling som intrathechal baklofen (ITB) og selektiv dorsal rhizotomi (SDR) kan påvirke vannlatingsmønster (lenke til muskeltonus/spastisitet). Ved mistenkte blærespasmer bør utredning med cystometri vurderes. Operasjoner gir generelt økt risiko for både forstoppelse og UVI hos personer med CP.

Kirurgi (kolostomi, urostomi og anterograd kolostomi) kan være aktuelt om konservativ behandling ikke fører frem.

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.

En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.

Anbefalingen er basert på to internasjonale retningslinjer28, en systematisk oversiktsartikkel3, en kunnskapsoppsummering10 samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjonen med brukerrepresentantene var det enighet om at det er svært sosialt stigmatiserende med urinlekkasjer, og at dette har stor betydning for den enkeltes livskvalitet. De store smertene ved UVI, og den potensielt store medisinske risiko ved uoppdaget og ubehandlede UVI ble understreket. Spesielt for personer med store kommunikasjonsutfordringer er det viktig å være oppmerksom på at smerter og endret atferd kan skyldes urinveisproblematikk. Det er ingen tvil blant brukerrepresentantene at fordelene ved systematisk kartlegging, utredning og behandling overgår ulempene ved de medisinske undersøkelsene. De positive effektene av å oppnå kontinens beskrives å være store både for personen selv og nærpersoner/foresatte.

I EtD-diskusjonen med fagpersoner var det enighet om at de positive effektene ved systematisk kartlegging og utredning kan forventes å være store, da ubehandlet urinveisproblematikk er knyttet til medisinsk risiko. I tillegg er urinlekkasje et sosialt problem og kan i stor grad påvirke deltakelse og livskvalitet. Det er ikke knyttet store ressurser til anbefalingene utover hva som er dagens praksis, men gjennomførbarheten kan være noe varierende med tanke på tilgjengelighet av fagressurser og utredningsmuligheter ved det enkelte lokale HF.