Mage- og tarmfunksjon

Problemer relatert til mage- og tarmfunksjon forekommer hos opp mot 90 % av personer med CP1. De vanligste problemene er magesmerter, gastroøsofagal reflukssykdom, forstoppelse og fekal inkontinens (manglende evne til å holde på avføring). De to sistnevnte er ofte forbundet med hverandre. Forekomsten er høyest hos personer med bilateral spastisk CP og dyskinetisk CP, samt hos de med GMFCS nivå IV eller V2. Orofaryngeal dysfunksjon, inkludert svelgvansker (dysfagi), er også svært utbredt. Spise, drikke, svelge og ernæring.

Gastroøsofageal refluks er vanlig hos spe- og småbarn. Dersom symptomer med gulping er vedvarende og/eller medfører komplikasjoner betegnes tilstanden som gastroøsofageal reflukssykdom (GØRS). GØRS rapporteres avhengig av definisjon med en forekomst på 15-77 % hos barn og unge med CP2.

Forstoppelse hos personer med CP beskrives hos 26-74 %, hvor prevalens øker med mer omfattende grovmotorisk funksjonsnedsettelse (GMFCS IV og V)34. Forstoppelse hos voksne med funksjonsnedsettelse og psykisk utviklingshemming ses hos opptil 40 %5. Fekal inkontinens kan skyldes at hjerneskaden gir en direkte eller indirekte effekt på tarmmotilitet og på rektoanale reflekser. Dette kan gi økt tendens til forstoppelse og inkontinens4. Barn med CP blir i gjennomsnitt senere kontinente (evne til å holde på urin og/eller avføring) enn barn med typisk utvikling. Fekal inkontinens rapporteres hos cirka 47 % av barn og unge med CP, hos de fleste beskrevet å ha et begrenset «omfang» 6.

Magesmerter rapporteres i alle GMFCS nivå, men hyppigst hos personer med GMFCS nivå III-IV (20 %)7.

Hovedanbefaling

Mage- og tarmfunksjon, inkludert avføringsmønster, kontinens og spørsmål om magesmerter, bør regelmessig tematiseres i legekonsultasjoner, uavhengig av alder og funksjonsnivå.

Ved bekymring bør det gjennomføres en grundigere kartlegging, utprøving av tiltak/behandling og eventuell henvisning til spesialisthelsetjenesten.

Hovedanbefaling

For diagnostisering, behandling og tiltak, se tabell 1 for oppsummering av de generelle og diagnose uavhengige anbefalingene i Generell veileder i pediatri pkt 5.17 og Clinical Practical Guidelines in Gastroesophageal Reflux89.

Tabell 1. Anbefalinger for diagnostisering, behandling og tiltak for GØRS.

Hentet fra Harris et al 20219

Hvis fundoplikasjon vurderes, vær oppmerksom på følgende relative kontraindikasjoner:

• gastrointestinal dysmotilitet
• vedvarende oppkast/brekningstendens
• nevrologisk funksjonshemming

Pasienter med nevrologisk funksjonsnedsettelse som CP har varierende grad av gastrointestinal dysmotilitet og brekningstendens, og har oftere komplikasjoner til inngrepet. Fundoplikatet kan løsne eller herniere transhiatalt.

Det er svært viktig å håndtere alle forhold som kan bidra til ventrikkelretensjon. Dersom det forekommer vedvarende retensjon må alternative ernæringsmåter vurderes. I denne gruppen ses ofte alvorlige komplikasjoner til GØRS (striktur og Barretts øsofagus) og indikasjon for fundoplikasjon kan bli sterk. Man bør da samtidig vurdere å etablere en alternativ ernæringsrute slik at ikke alt trenger å gå via magesekken. Ernæringssonde ned til tynntarmen (transgastrisk jejunalsonde) kan her være et godt alternativ og er mye brukt. Svakheten ved denne løsningen er at den stadig må skiftes av helsepersonell, gjerne på sykehus. Ernæringen må her gis mer eller mindre kontinuerlig, men det gir stort rom for pauser på dagtid og reduksjon av totalvolum i magesekken. En alternativ løsning kan være å etablere en Roux –en-Y jejunostomi der det plasseres en vanlig “ernæringsknapp” til tynntarmen som etter hvert kan skiftes uten hjelp fra helsepersonell.

Tilstedeværelsen av kraftig oppkast/brekningstendens preoperativt er en signifikant prediktor for postoperativ brekningstendens som igjen kan bidra til at fundoplikasjonen løsner. Noen ganger kan alternative enterale ernæringsruter være eneste brukbare alternativ.

Hovedanbefaling

For diagnostisering, behandling og tiltak se tabell 2 med oppsummering av anbefalingene i Clinical Practical Guidelines in Gastroesophageal Reflux, Generell veileder i pediatri pkt 5.17 8 og ESPGHAN anbefalinger10.

Tabell 2. Anbefalinger for diagnostisering, behandling og tiltak ved forstoppelse

*European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN)

Spesielle hensyn for personer med CP
Personer som har redusert bevegelsesmulighet og/eller som ernæres via PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) er i risiko for forstoppelse9. Medikamenter kan påvirke tarmmotilitet og medføre forstoppelse10. Tarmtømming i sittende stilling beskrives å tømme tarmen bedre og mer tilstrekkelig per gang. Fysisk aktivitet og bevegelse er beskrevet å forbedre symptomer på forstoppelse hos personer uten funksjonsnedsettelse. Fysisk aktivitet og mobilisering til stående og gående (ståstativ/Innowalk, ganghjelpemiddel) kan påvirke/forebygge forstoppelse hos personer med CP uten selvstendig gang/ståfunksjon411. Det er ikke evidens på varighet av slike tiltak, og tid/hyppighet må vurderes individuelt. Evaluering av effekt kan gjennomføres med bruk av tarmdagbok (registrering av avføringsmønster, konsistens (Bristol Stool Chart), mengde og hyppighet)12.

Tilskudd med probiotika (melkesyrebakterier)/prebiotika (kostfibre) eller symbiotika (kombinasjon pre- og probiotika) samt magnesium kan påvirke forstoppelse hos personer med CP. Studiene er beskrevet med usikker metodisk kvalitet13.

Hovedanbefaling

For diagnostisering, behandling og tiltak bør anbefalingene i Clinical Practical Guidelines in Gastroesophageal Reflux, Generell veileder i pediatri pkt 5.238 følges.

Spesielle hensyn for personer med CP

Fekal inkontinens bør sees i sammenheng med forstoppelse4. Det er imidlertid ikke alltid en direkte årsakssammenheng mellom disse, da de begge kan være uttrykk for nevrologisk dysfunksjon og/eller dysmotilitet. Utredningen bør inkludere kostholdsdagbok og tarmdagbok (registrering av avføringsmønster, konsistens (Bristol Stool Chart)12, mengde og hyppighet). Informer om betydning av tidlig å etablere daglige rutiner for toalettbesøk, avføring i sittende stilling, stabil sittestilling på toalettskålen, og om betydning av tilstrekkelig væskeinntak og fiber i kosten.

Hovedanbefaling
Ved mistanke om magesmerter bør det gjennomføres en systematisk kartlegging med tanke på utløsende årsak (Smerte).

Spesielle hensyn for personer med CP
Uspesifikke magesmerter kan ha ulike årsaksforklaringer som GØRS problematikk, redusert tarmmotilitet/fordøyelsesvansker, forstoppelse, spinale misdannelser og inaktivitet.

Personer med CP kan få alle tilstander som gir magesmerter, som personer uten CP kan få. Vær spesielt oppmerksom på GØRS, forstoppelse og eventuell urinretensjon. Sjekk om barnet har ernæringsstomi og/eller baklofenpumpe. Husk også at personer uten verbalt språk eller effektiv alternativ kommunikasjon kan ha vansker med å uttrykke smerte (Smerte).

Ved nyoppståtte og/eller kraftige magesmerter, eventuelt kombinert med redusert allmenntilstand bør det alltid vurderes kontakt med lege

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Anbefalingen er basert på to internasjonale retningslinjer910, Generell veileder i pediatri8 samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjonen med brukerrepresentantene var det enighet om at det er stor potensiell positiv effekt av en godt fungerende tarmfunksjon, og hvor fordelene av anbefalte tiltak overgår ulempene. Forstoppelse påvirker daglig funksjon og fekal inkontinens kan være stigmatiserende, og utgjøre en betydelig belastning med tanke på behovet for stell. De positive effektene av å oppnå kontinens beskrives derav å være store både for personen selv og nærpersoner/foresatte.

I EtD-diskusjonen med fagpersoner var det enighet om at de positive effektene kan forventes å være store, da vansker knyttet til tarmfunksjon i stor grad kan påvirke deltakelse og livskvalitet. Gjennomførbarhet av anbefalingene ble vurdert som god for de fleste, men hos personer med de største funksjonsbegrensningene kan mobilisering til stående være ressurskrevende. Det understrekes betydningen av å kartlegge om tiltakene har effekt.