Spise, drikke, svelge og ernæring

God ernæring, trygg og effektiv spisefunksjon samt måltidsdeltakelse- og trivsel er et mål. Spise- og ernæringsvansker er vanlig ved cerebral parese (CP), og i alderen 0–18 år har ca 50 % svelgevansker og ca 50 % spisevansker.1 Forekomst hos voksne med CP er ikke tilstrekkelig kartlagt.1 Spise- og ernæringsvansker gir økt risiko for underernæring,1 noe som forekommer hos 30–40 % av barn med CP, avhengig av hvilke kriterier som blir lagt til grunn.2 Overvekt og fedme forekommer også relativt hyppig hos personer med CP i alle aldre,34 men blir i mindre grad tematisert i disse anbefalingene. Det er en sammenheng mellom grad av grovmotorisk funksjonsnedsettelse og spisevansker.1 Oversikt fra NorCP viser at 65 % av barn med GMFCS nivå V har gastrostomi, mot 5 % med GMFCS nivå II.5

Spisevansker innebærer at personen ikke spiser og/eller drikker som forventet ut fra et typisk utviklingsforløp. Spisevansker er ofte sammensatt og kan ha sammenheng med medisinske-, ernæringsmessige- og psykososiale faktorer samt spiseferdigheter. Vanskene kan få alvorlige konsekvenser for helse og utvikling. Spisevansker hos barn medfører bekymring for vitale funksjoner, noe som kan påvirke hele familien. For ungdom og voksne kan spisevansker føre til emosjonelle vansker og redusert livskvalitet. Måltider er en utviklingsarena for sosialisering, inkludering, språk, kommunikasjon og sosiokulturell tilhørighet. Nedsatt munnmotorisk funksjon og utfordringer med grunnleggende spise- og måltidsferdigheter, kan føre til stress, bekymring, vegring og sosial isolering fra måltidsrelatert aktivitet.6

For å kunne spise og drikke trygt og effektivt må man kunne svelge og etterhvert tygge. Spising innebærer at spyttsekresjon stimuleres, tungen forflytter maten og former den til en klump (bolus), den bløte gane løftes, leppene presses sammen, tungen hever seg mot ganen og fører maten bakover. Luftveiene beskyttes ved at strupehodet løftes og lukkes og samtidig åpnes inngangen til spiserøret og maten kan passere. Inntak av væske kan også være utfordrende, spesielt kan inntak av tynnflytende drikke være vanskelig, særlig om personen har redusert hodekontroll hvor hodet lett faller bakover. Ved munnmotoriske vansker, som ofte forekommer ved CP, kan flere av disse “prosessene” forstyrres og medføre utfordringer med svelging, feilsvelging og/eller aspirasjon.7

Sammensatte vansker hos personer med CP, herunder spise- og ernæringsvansker, bør vurderes i en biopsykososial forståelsesramme, der sykdoms-, utviklings- og familieperspektivet er inkludert.89

Figur 1

Spise, drikke, svelge, ernæring ved CP i International klassifikasjon av funksjon og helse (ICF)-perspektiv.

Hovedanbefaling

Ernæringsstatus hos personer med CP bør følges regelmessig uavhengig av alder og funksjonsnivå. Dette inkluderer oppfølging av vekt, lengde og blodprøver.1011

Utvidet anbefaling

1. Vekt og lengde bør følges regelmessig både hos barn, unge og voksne.1011
2. Barn bør følges opp etter faglige retningslinjer for helsestasjon og skolehelsetjeneste.12
3. For voksne som har tilrettelagt botilbud, inkludert omsorgsbolig, anbefales det månedlig vurdering av risiko for underernæring ved bruk av Malnutrition Screening Tool.13
4. Blodprøver bør følges regelmessig, gjerne hvert år. Det er ekstra viktig å følge jernstatus, vitamin D, vitamin B12, folsyre, sink og kalsium.210

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Vekt- og lengdekontroll er spesielt aktuelt ved under- og overvekt. Individuell vurdering bør legges til grunn for hyppighet av kontroller. For barn anbefales det at vekt og lengde legges inn i vekstkurve, KMI-kurver og vekt-for-lengde bør brukes for å vurdere ernæringsstatus hos barn. CP-spesifikk vekstkurve kan brukes som supplement for å se forventet vekst, men bør ikke brukes alene.10 For voksne anbefales det å beregne kroppsmasseindeks (KMI) og bruke denne til å klassifisere ernæringsstatus. Dersom det er vanskelig å måle høyde, anbefales det å måle lengde ved å dele kroppen inn i segmenter.14 Alternative målemetoder som knehøyde eller ulnalengde kan brukes til å estimere høyde.10 Bruk av ligninger for å estimere høyde på bakgrunn av alternative målemetoder er heftet med usikkerhet, da små målefeil kan føre til diskrepans mellom estimert høyde og faktisk høyde.14 Det anbefales derfor å forsøke å måle reell høyde.

Det er viktig å være oppmerksom på at KMI ikke er ideell for å vurdere ernæringsstatus hos personer med CP fordi de har en av annen kroppssammensetning (blant annet redusert muskelmasse) enn funksjonsfriske.10 Hudfoldtykkelse eller bioelektrisk impedans analyse (BIA) kan brukes som supplement for å vurdere ernæringsstatus.1015 Midje-høyde-ratio kan brukes til å identifisere sentral fedme.16

Ved undervekt definert som KMI under normalområdet eller betydelig fall i KMI bør det gis råd om energitett mat, se anbefaling 4. Ved manglende effekt av tiltak bør spesialisthelsetjenesten kontaktes.

Hovedanbefaling

Ved mistanke om spisevansker bør det gjennomføres systematisk kartlegging av spisefunksjon og ernæring. Kartleggingen bør reflektere en biopsykososial forståelsesramme.17

Utvidet anbefaling

• Screening av spise- og ernæringsstatus kan gjøres ved bruk av «Screeningverktøy for spising og ernæring for barn med cerebral parese» . Denne kan benyttes av foreldre og primærhelsetjenesten.18
• Barn og unge med sammensatte spise- og ernæringsvansker bør utredes i tverrfaglig team. Teamet kan eksempelvis bestå av lege, klinisk ernæringsfysiolog, logoped, sykepleier, psykolog, fysioterapeut og/eller ergoterapeut.10
• Kartlegging bør baseres på sykehistorie, klinisk observasjon og undersøkelser.

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Aktuelle forhold å kartlegge er:

• Sykehistorie
  • Informasjon om spisehistorie fra spedbarnsalder bør innhentes.1017
  • Informasjon om endring i appetitt, måltidslengde, endring i evne til å spise selv, hosting, feilsvelging under måltid samt forekomst av lungebetennelser bør innhentes.11
  • Spise- og drikkefunksjon bør klassifiseres med Eating and Drinking Ability Scale (EDACS–fra 3 år) og Mini-EDACS (18–36 mnd), med spesielt fokus på dysfagi1920 (19, 20) i henhold til NorCP medisinsk protokoll.
  • Psykososiale og personlige faktorer, som atferd, tilpasning og familieperspektiv bør inkluderes i vurderingen.
• Klinisk observasjon
  • Måltidsobservasjon bør gjennomføres av logoped eller annen fagperson med kompetanse.1017
  • Atferd og samspill i måltider bør observeres av fagperson med kompetanse som grunnlag for familiestøtte og veiledning.17
  • Sittestilling og posisjonering bør vurderes av fagperson med kompetanse.
• Medisinske undersøkelser
  • Anbefalinger i Pediatriveilederen bør følges, kap 5.7.21
  • Vurder eventuell mage-tarm problematikk. lenke til Mage- og tarmfunksjon.
  • Videofluoroskopi bør vurderes ved behov for å utrede svelgefunksjonen på bakgrunn av sykehistorie og klinisk vurdering.
  • Ved mistanke om aspirasjon bør alltid videofluoroskopi vurderes, uavhengig av alder. EDACS nivå III–V innebærer risiko for aspirasjon.19

Hovedanbefaling
Ved spisevansker bør aktuelle tiltak for å fremme spisefunksjon og ernæring igangsettes. Spisevansker må sees i en biopsykososial forståelsesramme.17 Tiltakene bør være individuelt tilpasset og basert på systematisk kartlegging, som beskrevet i hovedanbefaling 2.

Utvidet anbefaling

• Det er viktig med tidlig intervensjon og god tilrettelegging tilpasset personens funksjonsnivå og kommunikasjonsevne.
• Det bør utformes en plan for behandling og oppfølging av spisevansker.
• Oppfølging fra spesialisthelsetjenesten av barns spisefunksjon, spiseutvikling samt foreldres måltidspraksis bør koordineres med oppfølging av ernæring, generell helse og utvikling på helsestasjon/skolehelsetjeneste.
• Barn og unge med sammensatte spise- og ernæringsvansker bør følges i tverrfaglig team. Teamet kan eksempelvis bestå av lege, klinisk ernæringsfysiolog, logoped, sykepleier, fysioterapeut og/eller ergoterapeut.10

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Tiltak for å fremme spisefunksjon og ernæring kan omfatte:

• Tilpasset måltidskontekst og assistanse.

• Tilpasning av konsistens ved munnmotoriske vansker og/eller svelgevansker.
• Tilpasset samhandling og kommunikasjon. Ansikt-til-ansikt kommunikasjon anbefales for barn 0–2 år.22
• Tilpasning av sittestilling og posisjonering.
• Munnmotorisk trening.2324
• Bruk av spisehjelpemidler.

• Ved vegringstilstander, samspillsvansker og andre personlige faktorer (se figur 1) relatert til mat og måltider, bør personen og/eller foresatte henvises til faginstans med egnet kompetanse, som psykolog, familieterapeut og sosionom.1719

Konsistenstilpasset mat og bruk av fortykningsmiddel er vanlige tiltak når det påvises svelgevansker/dysfagi. Helsedirektoratet anbefaler å følge The International Dysphagia Diet Standardisation Initiative (IDDSI) inndeling av mat og drikke i konsistensnivåer fra Nivå 0–Tynn drikke til Nivå 7–Normal kost.25

Målrettede tiltak og familiestøtte kan bidra til bedre måltider og livskvalitet.26 Sosial inkludering kan styrkes gjennom relasjonsstøtte, veiledning til familie og nærpersoner i barnehage, skole og andre måltidsarenaer, samt tilrettelegging for samhandling med hjulpet kommunikasjon (ASK) tilpasset personens kommunikasjonsferdigheter (Kommunikasjon).

Det bør utarbeides en plan som tar hensyn til foreldre og andre nærpersoners forståelse av spisevanskene, deres ferdigheter og forventninger.17 Planen bør inneholde:

• Mini-EDACS/EDACS-nivå.
• Praktiske tiltak for tilrettelegging av måltider og spisemiljø (som konsistens, smak, assistanse, sosial kontekst, strategier for stimulering av spiseutvikling og tilrettelegging for kommunikasjon og inkludering).
• Hvilke instanser som har ansvar for oppfølging av planen og med hvilke intervaller oppfølging og evaluering skal skje.

Hovedanbefaling
Personer som blir klassifisert som feilernært (underernæring/fedme) bør få kostråd, og relevante tiltak bør igangsettes. Henvisning til klinisk ernæringsfysiolog og/eller tverrfaglige team for ytterligere vurdering og veiledning bør vurderes.111327

Utvidet anbefaling

• Ved feilernæring anbefales det grundig gjennomgang av inntak, kosthold og måltidsvaner samt kartlegging av faktorer som kan påvirke dette.111327
• Det anbefales protein- og vitamin-mineral-inntak som hos funksjonsfriske om det ikke er påvist mangel.10
• Ved påvist næringsstoffmangel anbefales det oppstart med tilskudd.28
• Ved overvekt og fedme anbefales det at faglig retningslinje for forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme følges. Henvisning til spesialisthelsetjenesten kan være aktuelt dersom kriterier for dette er oppfylt.27
• Energibehov bør vurderes individuelt. Generelle energianbefalinger overestimerer ofte energibehov hos personer med CP på grunn av lavere kroppsmasse, muskelmasse og aktivitet.10 Hos de med spastisk CP og dystoni kan derimot energibehovet være forhøyet.11
• Ved påvist osteoporose bør det sikres tilstrekkelig inntak av kalsium og vitamin D (Benhelse).29
• Ved manglende effekt av tiltak bør personen utredes med tanke på eventuelle underliggende årsaker til feilernæringen.

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Ved underernæring anbefales tiltak i henhold til ernæringstrappen (lenke), som energitett mat, ekstra fett og protein, og eventuelt næringsdrikker.1328 Ved manglende effekt av tiltak eller ved alvorlige spisevansker anbefales henvisning til tverrfaglig team med relevant kompetanse for å vurdere behov for gastrostomi.17 Gastrostomi bør ikke sees på som et siste alternativ, men heller som et spiseredskap som kan sikre at ernæringsbehovet blir dekket. Ved tilstrekkelig og trygg svelgefunksjon kan personen fortsatt spise selv i tillegg til å få sondeernæring i gastrostomi. Ved behov for sondeernæring bør sondemåltider om mulig samordnes med sosiale måltider for å ivareta det psykososiale- og familieperspektivet. Sondeernæring har vist seg å gi vektoppgang hos personer med CP.30 For barn med CP, som får tilskudd av næringsdrikker eller ernæres med sondeløsning, har bruk av enterale løsninger basert på myseprotein eller fortykkende løsninger (f. eks med pectin) vist positiv effekt på refluks.1028

Vær alltid oppmerksom på samtidig problematikk som f. eks fordøyelse, refluks, svelgevansker, tannhelseproblematikk, ubehag og smerte av andre årsaker og endret funksjonsevne (jfr figur 1). Selektivt kosthold forårsaket av tilstander som vegring og restriksjon for mat og måltider (avoidant, restrictive food intake disorder, ARFID) eller autismespekterforstyrrelse kan også påvirke inntak og ernæringsstatus.31

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Anbefalingene baserer seg på vurderingen av forskningsgrunnlaget fra tre internasjonal retningslinjer,101117 tre nasjonale retningslinjer121327 og en systematisk oversiktsartikkel.2 Brukeres og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring utgjør også en viktig bakgrunn for anbefalingene.

Det ble i EtD diskusjonen med fagpersonene uttrykt usikkerhet for gjennomførbarhet av tverrfaglig samarbeid og oppfølging lokalt, både med tanke på ressurser i spesialisthelsetjenesten og lokalt, og kompetanse i kommunehelsetjenestene. Behovet for kunnskapsoppdatering ble understreket.

En internasjonal retningslinje anbefaler kontroll av lengde og vekt hver 6 måned. Innspill fra dialoggruppen var at anbefalingen er problematisk både med tanke på ressurser og rutiner for gjennomføring, men spesielt med hensyn til barn og ungdoms sårbarhet knyttet til opplevelse av egen kropp. Anbefalingen er derfor ikke inkludert.

Fra brukerperspektiv ble det understreket at fordelene ved systematisk oppfølging av spise, drikkefunksjon klart oppveier eventuelle ulemper.