Kommunikasjon

Kommunikasjon er grunnleggende for læring og deltakelse, og forutsetter at man deler en forståelse av hvordan ord, gester og mimikk skal forstås i en gitt sammenheng. Gjennom aktivitet og deltakelse er personen med på å forme sitt sosiale miljø.1234 Ved et atypisk utviklingsløp er det derfor viktig å undersøke konsekvensene dette kan ha for samspillet med omgivelsene.5

Tale-, språk- og/eller kommunikasjonsvansker forekommer hos ca. 60 % av personer med CP,6 og dysartri er hyppigst. Dysartri gir vansker med å uttale ord på grunn av redusert evne til å kontrollere og koordinere muskler involvert i tale.7 Utfordringer med kommunikasjon kan også skyldes forståelsesvansker (nedsatt evnenivå og/eller språkforståelsesvansker), eller en kombinasjon av talemotoriske vansker og forståelsesvansker.8 Om lag 20–30 % av talende barn med CP har talevansker910 og 20–30 % mangler tale.9111213 I NorCP er 50 % er registrert med nivå II–IV på Viking taleskala (VTS) og nivå II–V på Communication Function Classification System (CFCS)(se tabell 1).141516 Av barn med CP uten tale og med talevansker har 60–70 % språkvansker og/eller utviklingshemming.1117

Personer som har svært begrenset, svært utydelig eller ingen tale kan ha behov for både logopedioppfølging og alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).8 ASK-intervensjoner kan iverksettes tidlig da det støtter den umiddelbare kommunikasjonen, stimulerer språk- og kommunikasjonsutvikling og forebygger/minsker problematisk atferd.1819 ASK hindrer ikke talespråkutviklingen hos barn med CP som har motoriske og kognitive forutsetninger for dette.20 Barns kommunikasjonsutvikling blir bedre når opplæring og veiledning til foreldre kombineres med direkte tiltak til barnet.21

ASK er en språklig kommunikasjonsform som inkluderer ikke-hjulpet og hjulpet kommunikasjon. Ved ikke-hjulpet kommunikasjon lages språklige uttrykk med kroppen, oftest i form av håndtegn. Ved hjulpet kommunikasjon uttrykkes språket med materielle tegn, grafiske symboler eller skrift.22 ASK-utredning handler om å identifisere hvilken ASK-modalitet (ikke-hjulpet vs. hjulpet) som er best egnet, kompleksitet på og betjening av hjelpemidler, samt behov for veiledning av nærpersoner.23 For personer med forståelsesvansker kan ASK være enklere å forstå enn talt språk alene.20 Noen personer med CP er på et preintensjonelt og/eller før-språklig nivå24 og har behov for partnerfortolket kommunikasjon.

Minst 0,5 % av den generelle befolkningen har behov for ASK. I et livsløpsperspektiv har 20–30 % av personer med CP behov for ASK.6910 Det er stor variasjon,18 og språk- og talevansker forekommer ofte sammen med andre vansker, som syns- og hørselsvansker og kognitive vansker.

Rettigheter til bruk av ASK er hjemlet i Barnehageloven (se §39)25 for barn under opplæringspliktig alder og i Opplæringsloven26 for elever i grunnskolen, videregående opplæring og voksenopplæring (se §§11-12, 19-7). I nasjonal veileder27 for personer som har, eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, beskrives ASK som tiltak som må og skal gjennomføres.

ASK-pyramiden23 gir et rammeverk for identifisering, utredning og oppfølging (se figur 1). Figuren illustrerer at ASK-oppfølging er en kontinuerlig prosess, med behov for gjentatte kartlegginger og en bred tverrfaglig tilnærming.

Statped har laget en oversikt over hvem som gjør hva på ASK-området.

Figur 1. ASK-pyramiden – et rammeverk for identifisering, utredning og oppfølging.

Hovedanbefaling 1

Behov for kommunikasjonstiltak bør identifiseres så tidlig som mulig.21

Utvidet anbefaling

• Følgende faktorer gir økt risiko for og/eller forekommer ofte samtidig med kommunikasjonsvansker; Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nivå IV–V, dyskinetisk CP, kognitive vansker, spise/svelgvansker, epilepsi, medfødt hjernemisdannelse, basalganglieaffeksjon, hørselsvansker eller manglende lydproduksjon/babling.911121316242829
• Vær oppmerksom på barn med GMFCS nivå I–II, da 10–20 % har svært lite eller mangelfull tale og ytterligere 17–25 % har betydelig dysartri og/eller kommunikasjonsvansker. Tidlige indikatorer kan være forsinket kommunikasjonsutvikling, utviklingshemming, spisevansker og/eller syndrom/hjernemisdannelse (se tabell 1).30

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Kartlegging bør skje så tidlig som mulig, og senest ved 1 ½ år. Eksempelvis kan Tidlig språkutvikling hos norske barn (MacArthur-Bates foreldrerapport for kommunikativ utvikling; CDI)31 bidra til å identifisere barn med CP i risiko for kommunikasjonsvansker.

Tabell 1. Barn (n=890) i NorCP klassifisert på Viking Taleskala (VTS), Communication Function Classification System (CFCS) og Gross Motor Function Classification System (GMFCS) og forekomst av spisevansker, PEG, hjernemisdannelse og syndrom, samt bruk av anti-epileptisk medikasjon.16

Hovedanbefaling 2

Kartlegging bør skje når kommunikasjonsvansker, eller risiko for kommunikasjonsvansker, er identifisert. Kartlegging bør gjentas jevnlig da modning og utvikling påvirker kommunikasjonsferdigheter.

Utvidet anbefaling

Kartlegging av kommunikasjon bør inkludere personlige faktorer og omgivelsesfaktorer,32 og betydning av disse for kommunikasjonsvanskene og for tiltaksutforming.

Grunnutredning:

• Utredning av språkforståelse, ekspressivt språk og språkbruk bør inngå og sees i sammenheng med en bredere kognitiv utredning (Kognisjon).323334
• Kartleggingen bør inkludere en screening av synsfunksjon, inkludert av cerebrale synsvansker (CVI),35 og det bør ved behov henvises til en funksjonell synsutredning ( Syn).
• Det anbefales å benytte etablerte klassifikasjonsinstrumenter for tale og kommunikasjon.
• Det anbefales å bruke standardisert verktøy med norsk utprøving og/eller normering.
• Ved omfattende motoriske vansker er det svært viktig at utredningen tilrettelegges så resultatet reflekterer forståelsesnivået, og ikke de motoriske vanskene (Kognisjon).3637

ASK-utredning:

• Ved behov for ASK bør det kartlegges hvordan ASK-tiltakene best kan utformes.

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

• Ved behov for ASK må grunnutredningen etterfølges av en ASK-utredning (fig. 1).
• Det er viktig at kartleggingen skjer i et tverrfaglig miljø, slik at betydningen av fungering på andre områder (som sansning, motorikk og kognisjon) og av samspillet mellom personen og miljøet kan legges til grunn.
• Kartlegging er særlig viktig ved overganger (barnehage, og Kunnskapsbankenskole, arbeid/dagtilbud) for overføring av kunnskap om språk, kommunikasjon og ASK-behov.23 Aktuell ressurser er NAVs sjekkliste , Kunnskapsbankens kartleggingskjema til bruk for overganger og Statped for planlegging.

Grunnutredning: Utredning av kommunikasjon og språk.

• Det anbefales å bruke etablerte klassifikasjonsredskaper, som VTS14, CFCS1538og Blikkpekeskalaen39
• Det anbefales tidlig kartlegging, helst innen 1,5 årsalder.40 Kartleggingen vil ofte basere seg på informasjon fra pårørende og mer uformelle observasjoner av barnet. For små barn, samt for personer på tidlig utviklingstrinn, vil det være viktig å kartlegge før-språklige kommunikasjonsferdigheter.41 Det kan være hensiktsmessig å se dette i sammenheng med en kartlegging av kognisjon, da instrumenter som Bayley42 og Carter Neurocognitive Assessment43 inkluderer mål på kommunikasjon og språk (Kognisjon, Diagnostisk utredning av barn og unge ved spørsmål om utviklingshemming - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)
• For de yngste kan verktøyet CDI benyttes (jmf. hovedanbefaling 1).30 I NorCP kognisjonsprotokoll CPCog4044 anbefales generelle evnetester (Wechslertester) som også inkluderer språklige deltester. Ved behov for ytterligere kartlegging av språklige ferdigheter anbefales tester med norsk normering, som Reynell.45
• For barn med omfattende motoriske vansker anbefales tester av språkforståelse som har flervalgsoppsett, slik som Computer-Based Inventory of Low motor Language Testing (C-BiLLT)3746 og Test for Reception of Grammar (TROG-2).47 C-BiLLT-Nor48 er normert for aldersgruppen 1 ½ til 7 ½ år, mens TROG-2 er normert for aldersgruppen 4 til 16 år.

ASK-kartlegging

ASK-kartlegging inkluderer vurdering av:

• hvilken ASK-modalitet (ikke- hjulpet vs. hjulpet) som er mest egnet.
• hvilke hjelpemidler og hvilken kompleksitet som er egnet.
• hvilke betjeningsløsninger som er mest egnet.
• hvordan ASK kan tas i bruk og hvordan ivareta nærpersoners behov for støtte.

Dersom øyestyring vurderes som aktuelt bør retningslinje for utprøving/utredning av øyestyring følges.49 Statped har også en guide for vurdering av øyestyring. Hos personer med omfattende motoriske vansker hvor øyepeking ikke er et alternativ, bør Partner assistert skanning, bryterstyring, eller andre løsninger for betjening av hjelpemiddelet vurderes. Det anbefales å gjennomføre en kartlegging av kompetanse om ASK i personens sosiale nettverk. Aktuell nettressurs er sjekkliste utarbeidet av Statped.

Hovedanbefaling 3

Foreldre til små barn med CP i risiko for tale-, språk- eller kommunikasjonsvansker bør tilbys et foreldreintervensjonsprogram som har fokus på kommunikasjon.5051

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

I foreldreprogrammet AKKtiv2152 som legger en transaksjonell utviklingsforståelse til grunn, får foreldrene kunnskap om kommunikasjonsutvikling, kommunikasjonsferdigheter, å være kommunikasjonspartner, ulike ASK kommunikasjonsløsninger, samt hvordan lage/tilpasse kommunikasjonsmateriell. Programmet foreligger i norsk versjon og tilbys ved flere barnehabiliteringstjenester.

Hovedanbefaling 4

Barn og unge med dysartri (VTS nivå II og III) bør tilbys logopediske tiltak som har til hensikt å forbedre forståeligheten av tale.53 Voksne som har hatt tale som kommunikasjonsmodalitet og som utvikler betydelig dysartri, bør få tilbud om ASK.54

Utvidet anbefaling

Logopediske tiltak kan ha effekt fra 3 års alder.53

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

• Logopediske tiltak bør følge prinsipper for motorisk læring (PML), som involverer øvelser der prinsippet er at nevroplastisitet fremmer motoriske ferdighetslæring.53 Tiltak som kun fokuserer på tale kan ikke erstatte ASK for de som har behov for det.18 Det er ikke evidens for at tiltak som kun fokuserer på munnmotorisk trening fører til bedret tale, men det kan ha positiv effekt på eksempelvis sikling (Sikling).55
• Logopedisk oppfølging kan skje i regi av Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste (PPT) eller dekkes over Helfo (Regelverk for logoped og audiopedagog - Helfo - for helseaktører), om det foreligger legeerklæring fra spesialisthelsetjenesten på behovet. Personer med CP kan få vansker med tale ved økende alder,56 og dermed behov for utredning samt tilpasning av kommunikasjonsløsninger. Utredning og utprøving kan skje i samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og NAV Hjelpemiddelsentralen (NAV/HMS). Voksenopplæringen skal tilby nødvendig opplæring i ASK for voksne.2627
• Da årsaken til behovet er økende motoriske vansker, vil det være aktuelt med ASK i form av hjulpet kommunikasjon (grafiske symbol eller tekstbasert).

Hovedanbefaling 5

Personer med CP som har behov for ASK trenger både tiltak som fokuserer på personens ferdigheter (direkte tiltak), og tiltak som er rettet mot kommunikasjonspartnere (indirekte tiltak). Barn som lærer å bruke ASK trenger både språkmodeller og kommunikasjonspartnere.235457

Utvidet anbefaling

• Miljøet må tilrettelegges så det fremmer kommunikasjon.58
• Barns utvikling fremmes når indirekte tiltak, som opplæring og veiledning gitt til foreldrene, kombineres med direkte tiltak til barnet.21
• Det bør brukes ASK modellering.215859606162
• Tiltakene kan kombinere teknikker som fremmer enkeltferdigheter med mer overordnede strategier for å fremme kommunikasjon.63
• For å fremme lese- og skriveferdigheter bør det brukes en tilpasset fonologisk strategi.64
• Personer med behov for hjulpet kommunikasjon må få tilgang på egnede og individuelt tilpassede hjelpemidler.
• Direkte tiltak og kommunikasjonspartnertrening må tilbys ved oppstart av ASK-tiltak og følges opp jevnlig og over tid.63
• Oppfølging over tid er nødvendig for å sikre at anbefalte ASK-tiltak implementeres, vedlikeholdes og utvikles i takt med personens utvikling og behov.2365

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

For barn og voksne som bruker ASK er det avgjørende at dette anerkjennes som deres språk, og at denne anerkjennelsen får praktiske konsekvenser ved tiltaksutforming.

Gjennomføring av direkte ASK tiltak

Direkte ASK tiltak gjennomføres ved en-til-en voksenstyrt trening og/eller som naturalistiske intervensjoner. For barn, og særlig ved språklig utviklingsalder under 3 år, anbefales naturalistiske intervensjoner.19 Naturalistiske intervensjoner skjer som en naturlig del av hverdagen og involverer høy grad av samhandling.55 Fokus er tilrettelegging av hverdagsmiljøet for kommunikasjon,52 og inkluderer bevisst bruk av gjenstander, lek og aktiviteter som skaper interesse hos personen (eks. måltid, lek, fritid, tilrettelagt samtale).

Teknikker og strategier for å fremme kommunikasjon bør være tilpasset den enkelte ASK-brukers behov.58 Særlig for små barn og personer med større kognitive vansker anbefales en responsiv kommunikasjonsstil, der personen gis god tid til å svare58 og man utvider og forsterker det språklige uttrykket slik det fremkommer i naturlige kommunikasjonsinteraksjoner. Prompting, som språklige eller fysiske hint, kan også fremme kommunikasjon. Vellykkede intervensjoner inkluderer språklige utvidelser og ros, og ikke bare forsterkning av valg.58

ASK modellering

ASK modellering innebærer at kommunikasjonspartnere er språkmodeller og viser (modellerer) hvordan ASK kan brukes i samtale og aktivitet (lese bok eller leke). Dette skjer i naturlige interaksjoner der kommunikasjonspartneren kombinerer talte ytringer med ytringer uttrykt med grafiske symbol eller tegn.60

Kommunikasjonshjelpemidler

I Barnehageloven og i Opplæringsloven2526 er det eksplisitt uttrykt at tilgangen på kommunikasjonshjelpemidler må gjelde hele dagen, på alle arenaer og i hele livsløpet for å sikre retten til kommunikasjon.5466 Kommunikasjonshjelpemidler søkes om hos NAV/HMS,67 som også tilbyr veiledning bruk av disse.

Betjening av ASK hjelpemidler må tilpasses personens funksjonsnivå og følges opp over tid. Ved begrenset finmotorisk kontroll, kan det være behov for å vurdere andre måter å indikere symbolene på enn fingerpeking, som skanning på PC, partnerassistert skanning eller blikkpeking.4968

Lese/skriveopplæring

Når barn skal lære seg å lese og skrive brukes tradisjonelt en fonologisk tilnærming der barnets egen lydproduksjon står sentralt. Dette er utfordrende for barn med lite, svært utydelig eller manglende tale. Tidlig eksponering for det skrevne språket, eksempelvis gjennom boklesing, anbefales, både for å forberede barn på lesing, samt for språklig bevisstgjøring og utvidelse av vokabular. Strategier som å stille et hv-spørsmål til historien (hva, hvem, hvor, hvorfor eller hvordan) kan brukes for å samtale om teksten, og kommunikasjonspartneren kan modellerer hvordan barnet kan bruke sin ASK-løsning. For mer formell lese- og skriveopplæring anbefales en tilpasset fonologisk intervensjon, der det ikke fokuseres på mer enn noen få ferdigheter ad gangen (som fonologisk bevissthet, bokstav-lyd korrespondanse og avkoding) og der det gis muligheter for trening med gradvis mindre støtte.64 En intervensjon som viser positiv effekt, Accessible Literacy Learning (ALL), finnes som norskspråklig app. Statped har utarbeidet en ressurs for lese- og skriveopplæring.69

Indirekte tiltak

Kommunikasjonspartnertrening er viktig når barn skal lære å bruke ASK, og senere, for å støtte og opprettholde ASK-tiltak.21 Noen virksomme komponenter i kommunikasjonspartnertreningsprogram63 er:

• Ferdigheter og strategier som skal læres må beskrives og begrunnes.
• Veiledning i bruk av utvalgte strategier og ferdigheter må vises i praksis.
• Muligheter for å øve steg-for-steg på valgte strategier og ferdigheter, eksempelvis i rollespill, før de skal brukes i praksis.
• Veiledet praksis, eksempelvis ved at instruktør gradvis gir mindre støtte etter hvert som kommunikasjonspartnerne mestrer strategier og ferdigheter i kommunikasjon med personen som bruker ASK.
• Tilpasset materiell tilbys, eksempelvis en instruksjonsbok.

ASK i et livsløp

ASK-tiltak må følges opp over livsløpet for å sikre tilpasning til utviklings- og forståelsesnivå, tilgang på kommunikasjonshjelpemidler og språkmodeller, samt muligheter for å bruke ASK i allsidig kommunikasjon om meningsfulle aktiviteter på ulike arenaer.5465 For voksne er det viktig å undersøke om det er endringer i tale, hørsel eller kommunikasjonsferdigheter som medfører endret behov for ASK.54

Tiltak må være samkjørte og ha et helhetsperspektiv. En kommunikasjonsplan, der aktørenes oppfølgingsansvar er beskrevet, kan bidra til avklaring og kan være særlig viktig ved overganger.23 Aktuelle nettressurser på implementering av ASK er Kunnskapsbanken og Statped.

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Anbefalingen er basert på lovfestede rettigheter i Barnehageloven og i Opplæringsloven, tre internasjonale kunnskapsbaserte retningslinjer av høy metodisk kvalitet,135055 en kunnskapsbasert retningslinje fra Föreningen Sveriges Habiliteringschefer,21 11 systematiske oversikter av høy,59 moderat,51536065 lav1864 og kritisk lav metodisk kvalitet,54586163 samt fag- og erfaringsbasert kunnskap fagpersoner og brukerrepresentanter.

I EtD diskusjonene var det enighet i fagmiljøene om verdien og nødvendigheten av opplæring i, og tilrettelegging for ASK. Det ble fremhevet at det er svært viktig med en kunnskapsbasert retningslinje hvor ASK-kartlegging og oppfølgingen er detaljert beskrevet. Fordelene med anbefalingene ble vurdert å overgå eventuelle ulemper.

Fra klinikere i spesialist- og kommunehelsetjenesten ble det uttrykt bekymring knyttet til gjennomførbarhet. Tidlig utredning beskrives som viktig, men tilgang på fagressurser i spesialisthelsetjenesten beskrives som en begrensning. Ressurser for veiledning av fagpersoner i kommunehelsetjenesten, samt manglende logopediressurser i spesialisthelsetjenesten og kommune, har betydning for gjennomførbarhet. AKKtiv foreldreopplæring er ikke et tilbud som gis i alle habilitereringstjenester, og metodikken er ikke tilpasset minioritetsspråklige foreldre. Representant fra Staped mener anbefalingene reflekterer dagens kunnskapsgrunnlag. Manglende ressurser er i seg selv ikke argument for å begrense anbefalingene. Kunnskapsbaserte anbefalinger kan utgjøre argument og katalysator for å øke ressurser og fremme kompetanse i fagfeltet.

Det ble uttrykt bekymring til oppfølging ved overganger, begrunnet i uklar ansvarsfordeling og også her begrenset tilgang til fagressurser/kompetanse. Statped har ressurssider som skal bidra til å ivareta disse overgangene. Fra fagpersoner i kommunehelsetjenesten ble det kommentert at tverrfaglighet i en utredning på HABU må reflekteres i tilbakemelding og i samarbeidet med kommunene. Fra kommunehelsetjenesten ble NAV/HMS løftet frem som en kunnskapsressurs for veiledning knyttet til implementering av hjelpemidler.

I Prioriteringsveilederen for habilitering av barn og unge der tilstanden omfattende kommunikasjons- og språkvansker ansees for å være alvorlig, angis helsehjelp rettet mot vanskene å være nyttig og kostnadseffektiv.