Palliasjon

I følge Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge1 bør palliativ oppfølging tilbys barn og ungdom med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie. Barnepalliasjon starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie. Barnepalliasjon omfatter barn og unge fra 0-18 år, men utelukker ikke personer som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.1

Personer med alvorlige nevrologiske tilstander med betydelig motoriske og kognitive funksjonsnedsettelser og komplekse helse- og omsorgsbehov inngår i målgruppen for barnepalliasjon.123 Det inkluderer personer med cerebral parese (CP) med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser som i tillegg har alvorlige symptomer fra organsystemer, for eksempel nedre luftveier og mage-tarmkanalen. (Om cerebral parese og habiliteringsoppfølging og Medisinske tilleggstilstander)

Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov.45 WHO beskriver barnepalliasjon som et lite og høyst spesialisert felt som er forskjellig fra, men likevel nært knyttet til, palliativ omsorg for voksne.4

Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av helsetilbudet fra spesialisthelsetjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Barnepalliative team ved helseforetakene kan involveres, og blant annet bistå med råd og veiledning. Kompleksiteten i palliasjonstilbudet krever omfattende tverrfaglig samarbeid og samordning av tjenester som har til hensikt å fremme bedring av personens og familiens livskvalitet.1

Hovedanbefaling

Personer med CP som har omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser og komplekse helse- og omsorgsbehov bør tilbys palliasjon for å bidra til best mulig livskvalitet, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.1

Utvidet anbefaling

• Helsepersonell bør sikre god dialog med personen selv og familien/nærpersoner, inkludert informasjon om diagnose, behandlingstiltak og prognose.1
• Helsepersonell bør sikre god oppfølging av personens medisinske tilleggstilstander, med nødvendig kartlegging og behandling for å forebygge og redusere smerter, ubehag og plagsomme symptomer1 (Medisinske tilleggstilstander , Smerte).
• Det bør utarbeides en skriftlig plan for beredskap ved akutte kriser eller forverring av tilstanden, for å bidra til trygghet og forutsigbarhet.1
• God samordning og samarbeid mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjeneste bør sikres for å skape trygghet og forutsigbarhet.1

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Personer med CP med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser vil ha behov for oppfølging fra mange instanser både i kommune- og spesialisthelsetjeneste. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for å vurdere om tilstanden er livsbegrensende eller livstruende, og om det er behov for barnepalliasjon.1 Dette må vurderes kontinuerlig i spesialisthelsetjenestens oppfølging. Personens tilstand kan endre seg, nye symptomer og komplikasjoner kan oppstå og forverring kan inntreffe. Behov for involvering av helseforetakets barnepalliative team må også vurderes. Teamet kan bidra med råd og veiledning, og kan bistå for eksempel ved vanskelig symptomlindring, vanskelige samtaler og i planarbeid.1

Formidling av diagnose bør gjøres av lege og fagperson i det tverrfaglige teamet i spesialisthelsetjenesten med erfaring i diagnostisering og oppfølging av personer med CP. Det bør settes av god tid med mulighet for en uforstyrret samtale, hvor det informeres om diagnose, oppfølgning og muligheter for behandling. Det bør gis tilbud om oppfølgingssamtale og evt. videre støttesamtaler. Spesialisthelsetjenesten må gjøre en kontinuerlig vurdering av tilstanden og behov for barnepalliasjon. Kommunalt hjelpeapparat bør informeres og samarbeid etableres (Diagnostisering).

For å sikre god dialog med personen det gjelder, og familie/nærpersoner, bør det legges til grunn en familiesentrert tilnærming i tjenesteytingen. Familiesentrert tilnærming dreier seg både om hva slags tjenester familien tilbys og om hvordan de møtes av fagpersoner6 (Om cerebral parese og habiliteringsoppfølging).

Mange av anbefalingene beskrevet i andre kapitler i denne retningslinjen vil være relevante for å kunne ivareta behovene til personer med CP med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser.

Kartlegging og behandling av medisinske tilleggstilstander står sentralt (Medisinske tilleggstilstander). Likedan vil smertekartlegging og behandling av smerte være viktig, så vel som tiltak rettet mot muskeltonus, ortopediske problemstillinger og posisjonering i et 24 timers perspektiv. Det vil også være viktig å sikre god ernæring og at personen får i seg mat og drikke på en trygg og effektiv måte. (Spise, drikke, svelge og ernæring)

Mange av personene i denne gruppen har kommunikasjonsvansker, og tiltak rettet mot alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) vil ofte være aktuelt. (Kommunikasjon)

For å skape trygghet og forutsigbarhet bør det utarbeides en skriftlig plan for beredskap ved akutte kriser eller forverring av personens tilstand. Planen må oppdateres jevnlig i samarbeid mellom involverte instanser fra kommune- og spesialisthelsetjeneste. På nettsiden til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser finnes nyttig informasjon om arbeidet med en slik plan.

Samordning av tjenester og samarbeid mellom involverte instanser fra kommune og spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for å kunne yte et godt palliativt tilbud. Samarbeid mellom tjenester og rett til barnekoordinator er forankret i Lov om pasient og brukerrettigheter7 og Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester.8

Styrken på anbefalingen vurderes som sterk. En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste personer i målgruppen i de aller fleste situasjoner.

Anbefalingen er basert på Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge. Retningslinjen er under revidering, og et revidert utkast er sendt ut på høring med høringsfrist 31. mai 2024. Innen dette fagområdet finnes lite forskningsbasert kunnskap i form av systematiske oversiktsartikler. Søk i databaser har resultert i treff på enkeltartikler, som ofte må klassifiseres til nedre del av kunnskapspyramiden. Anbefalingene er derfor i stor grad basert på erfaringsbasert kunnskap.

Brukerrepresentanter og fagpersoner i kommune- og spesialisthelsetjenesten vurderte anbefalingene som relevante og nyttige. Anbefalingene handler om å ivareta sårbare mennesker i ulike aldre, og det er ingen ulemper knyttet til anbefalingene. Både brukerrepresentanter og fagpersoner uttrykte det som en styrke at anbefalingene fokuserer både på personen med CP, familie og aktuelle nærpersoner. Å ha et barn eller et familiemedlem med livsbegrensende eller livstruende tilstander er krevende for søsken, foreldre og øvrige nærpersoner. Koordinering og samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjeneste er viktig for å sikre kontinuitet i behandlingstilbudene. Det oppleves nyttig og riktig med en tydeliggjøring i retningslinjen av at personer med CP og omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelse kvalifiserer til palliativ oppfølging. Anbefalingene oppleves gjennomførbare ettersom de er forankret i en nasjonal faglig retningslinje.