Brukerveilederen er basert på DIPS Arena, versjon 23.2.8

I den nye versjonen registreres ORPHA-koden på pasient, ikke hvert enkelt opphold som tidligere.

Den sjeldne diagnosen er synlig på pasientlinjen med et eget ikon.Behandler kanfinne mer informasjon om den sjeldne diagnosen via direkte lenker til relevante nettsider(orpha.net og sjelden.no). 

Se underkaptiler for fremgangsmåte

ORPHA-kode skal registreres når den sjeldne diagnosen er bekreftet. ORPHA-koder skal aldri registreres for tentative diagnoser.

1. Aktiver aktuell pasient
2. Klikk på Medisinsk koding i Pasientnavigator, og klikk på fanen Sjeldne diagnoser (ORPHA). Du kan også gå til fanen Medisinsk koding fra et opphold.
3. Klikk på Ny sjelden diagnose, skjermbildet Legg til en ny sjelden diagnosepå pasienten åpnes.
4. Søk etter diagnosen i søkefeltet Søk på ORPHA-kode, tilkoblede ICD-10-koder, engelske navn, synonymer eller gener (Ctrl+F). Det er mulig å søke direkte på ORPHA-koden, tilkoblede ICD-10-koder, det engelske diagnosenavnet, synonymer (engelsk) eller assosierte gener.
   
   
5. Velg riktig ORPHA-kode fra listen, denne vises under Valgt kode. Symbolet til venstre for koden angir klassifikasjonsnivået (G = Group of disorders/gruppe, D = Disorder/diagnose, S = Subtype of disorder/undertype) i Orphanet-klassifikasjonen for sjeldne diagnoser. Du bør kode så spesifikt som mulig, fortrinnsvis med en kode på disorder- eller subtype-nivå.
   Følgende informasjon om Valgt kode vises nederst i skjermbildet:
   • Kort Definisjon av diagnosen
   • ICD-10-koder som ORPHA-koden er koblet/mappet til. Merk: ORPHA-koder er mappet til den internasjonale versjonen av ICD-10, dermed kan nasjonale variasjoner forekomme.
   • Synonymer (engelske) til det foretrukne diagnosenavnet
   • Klassifikasjonsnivå i Orphanet-klassifikasjonen (Group, Disorder eller Subtype)
   • Klassifikasjoner (hovedgrupper) i Orphanet-klassifikasjonen som diagnosen tilhører

Lenker til mer informasjon om den aktuelle diagnosen på orpha.net (engelsk) og sjelden.no (norsk) fremkommer til høyre i skjermbildet.

6. Mer spesifikke koder i Orphanet-klassifikasjonen vises til høyre for valgt kode, og Mer generelle koder vises til venstre. For å endre Valgt kode og se informasjon om diagnoser under Mer spesifikke/generelle koder, klikk på ønsket kode.

7. Påse at riktig diagnose fremkommer under Valgt kode, klikk Lagre (Ctrl+S).

8. Vinduet Diagnoseinformasjon åpnes.

9. Registrer aktuelle opplysninger relatert til pasientens diagnose i vinduet Diagnoseinformasjon, klikk Lagre (Ctrl+S).

10. Klikk Registrer senere (Ctrl+Shift+A) for å lukke vinduet uten å lagre. Det blir laget en arbeidsoppgave i din private arbeidsgruppe for å påminne deg om å fylle ut diagnoseinformasjonen.

11. Den sjeldne diagnosen blir synlig som et ikon (sebrastriper omgitt av farget sirkel) i Pasientlinjen.

12. Dersom pasienten har flere, urelaterte sjeldne diagnoser registreres disse ved å gjenta trinn 3-11 for hver diagnose.

Merk: Foreløpig er det ingen integrasjon med Sjeldenregisteret. Ved Oslo universitetssykehus tas det regelmessig ut rapporter med data til Sjeldenregisteret.

Merk: Hvis du skal registrere en nylig opprettet ORPHA-kode som finnes på orpha.net, men ikke er tilgjengelig i DIPS ennå, kan du midlertidig legge inn en kode som er ett nivå opp i klassifikasjonssystemet. Noter i journalnotatet hvilken ORPHA-kode som tilsvarer pasientens diagnose, og endre til denne når koden er tilgjengelig i DIPS. Send eventuelt “gul lapp” til deg selv med beskjed om å endre ORPHA-kode senere. Kontakt det norske servicemiljøet for ORPHA-koding ved behov (kontaktinformasjon under Referanser).

Dersom det er registrert en sjelden diagnose på pasienten, kan du markere om den sjeldne diagnosen har hatt betydning for oppholdet eller ikke, ved registrering av medisinske koder.

1. Klikk på Opphold i Pasientnavigator (Ctrl+Alt+F)
2. Velg aktuell kontakt og klikk på fanen Medisinsk koding. Den sjeldne diagnosen vises under Pasientens sjeldne diagnoser.
3. Klikk på hamburgermenyen til høyre for den sjeldne diagnosen, velg aktuelt handlingsalternativ i nedtrekksmenyen. 
   
   
4. Hvis den sjeldne diagnosen er årsak til, eller har hatt betydning/konsekvenser for det aktuelle oppholdet, velg Har hatt betydning for dette oppholdet i nedtrekksmenyen.  
   Dersom den aktuelle ORPHA-koden er mappet til en enkelt ICD-10-kode, blir denne automatisk lagt inn som tilstandskode under Registrerte koder på dette oppholdet. Dersom ORPHA-koden er knyttet til flere ICD-10-koder, åpnes skjermbildet Foreslåtte ICD-10-koder (se trinn 6).
5. For å se alle ICD-10-koder som er koblet (mappet) til den aktuelle ORPHA-koden, velg Vis foreslåtte tilstandskoder i nedtrekksmenyen.
6. Skjermbildet Foreslåtte ICD-10-koder åpnes. I listen vises alle ICD-10-koder som er mappet til ORPHA-koden for pasientens sjeldne diagnose.
   
   
7. Sett hake i valgboksene for ICD-10-koden(e) som er aktuell for oppholdet, klikk Sett inn. De(n) valgte ICD-10-koden(e) er lagt inn som tilstandskode(r) under Registrerte koder på dette oppholdet.
8. Dersom ingen av kodene under Foreslåtte ICD-10-koder er aktuelle for oppholdet, klikk Lukk og legg til medisinske koder på vanlig måte.
9. Hvis den sjeldne diagnosen ikke har hatt betydning for oppholdet, velg Har ikke hatt betydning for dette oppholdet i nedtrekkslisten og legg inn medisinske koder som vanlig.
10. Eventuelle andre tilstands- og prosedyrekoder som er aktuelle for oppholdet registreres

Merk: ORPHA-koden er et supplement til (ikke en erstatning for) tilstandskoding med ICD-10. ORPHA-koder gir ikke DRG-poeng.

Når en eller flere sjeldne diagnoser er registrert på pasienten, vises dette med et ikon (sebrastriper omgitt av farget sirkel) i Pasientlinjen.

Du kan når som helst endre eller slette ORPHA-koden som er registrert på en pasient, eller endre diagnoseinformasjonen som er registrert i tilknytning til ORPHA-koden.

1. Aktiver aktuell pasient
2. Hold musepekeren over ikonet Sjeldne diagnoser i DIPS Arena i Pasientlinjen for å se hvilke(n) diagnose(r) som er registrert
   
   
   
   
   
3. Klikk Åpne sjeldne diagnoser, arkfanen Sjeldne diagnoser (ORPHA) åpnes. En liste over sjeldne diagnoser (ORPHA-koder) som er registrert på pasienten vises øverst i skjermbildet
   
   
   
   
   
4. For å se mer informasjon om en registrert diagnose, klikk på linjen med den aktuelle diagnosen. Informasjon om diagnosen i ORPHA-kodeverket vises under Kodedetaljer. Informasjon om registreringsdato, hvem som har registrert ORPHA-koden, og eventuelle endringer i kodingen vises i Kodehistorikk, nederst i arkfanen
5. For å redigere en tidligere registrert diagnose, klikk på hamburgermenyen lengst til høyre på linjen med den aktuelle diagnosen, velg aktuelt handlingsalternativ i nedtrekksmenyen:
   • Velg Endre ORPHA-kode for å endre valgt kode for pasientens sjeldne diagnose. For eksempel hvis det har blitt fastslått hvilken subtype av diagnosen pasienten har. Skriv årsaken for endringen i feltet Angi årsak for endringen (max 250 tegn), klikk Lagre
   • Velg Endre diagnoseinformasjon for å endre eller legge til informasjon relatert til pasientens diagnose, klikk Lagre
   • Velg Avslutt diagnose dersom pasienten har hatt den aktuelle diagnosen frem til en gitt dato. Skriv inn datoen diagnosen er gyldig til i feltet Sluttdato, klikk Avslutt diagnose. Symbolet Sjeldne diagnoser i DIPS Arena fjernes fra Pasientlinjen, men diagnosen vil fortsatt være synlig i listen over pasientens sjeldne diagnoser i arkfanen Sjeldne diagnoser (ORPHA) i Medisinsk koding
   • Velg Slett for å slette diagnosen fra oversikten over pasientens sjeldne diagnoser. Skriv inn årsaken til at diagnosen slettes i feltet Årsak for slettingen, klikk Slett. Symbolet Sjeldne diagnoser i DIPS Arena fjernes fra Pasientlinjen, og diagnosen fremkommer ikke i oversikten over pasientens sjeldne diagnoser i arkfanen Sjeldne diagnoser (ORPHA) i Medisinsk koding med mindre valgboksen Vis slettede er haket av
   • Velg Endringslogg for å se detaljert oversikt over endringer i kodingen av den aktuelle sjeldne diagnosen

Merk: Sletting av en ORPHA-kode hvor det er markert at den sjeldne diagnosen har hatt betydning for tidligere opphold, medfører ikke at tilkoblede ICD-10-koder som er registrert på oppholdet slettes. Eventuell sletting av tilkoblede ICD-10-koder må gjøres manuelt på aktuelle opphold.

Dersom du ved registrering av en sjelden diagnose (ORPHA-kode) på en pasient velger å utsette registrering av diagnoseinformasjon, blir det opprettet en arbeidsoppgave i din private arbeidsgruppe for å minne deg på å fylle ut diagnoseinformasjonen.

1. Gå til siden Oppgaver fra Startmenyen
2. Klikk på oppgavetypen Sjelden diagnose mangler diagnoseinformasjon i din private arbeidsgruppe, tilhørende oppgaver vises som valgt i Oppsett
3. Klikk på ønsket oppgave for å vise oppgavedetaljer
4. Velg Gå til Sjeldne diagnoser for å påbegynne oppgaven, siden Sjeldne diagnoser (ORPHA) i Medisinsk koding åpnes.
   Alternativt:  Det er også mulig å sende en tilbakemelding, overføre arbeidsoppgaven til annen arbeidsgruppe og se oppgavehistorikken (se brukerveiledning under Relaterte dokumenter: Oppgaver)
5. Klikk på hamburgermenyen lengst til høyre på linjen med den aktuelle diagnosen, velg Endre diagnoseinformasjon i nedtrekksmenyen
6. Fyll inn diagnoseinformasjon i vinduet Diagnoseinformasjon, klikk Lagre
7. Gå tilbake til Oppgaver(Ctrl+Alt+A), klikk Utfør for å markere oppgaven som utført

ORPHA-kode registreres på den enkelte pasienten, ikke på opphold. Dermed vises ORPHA-kodene på tvers av sykehus og helseforetak i HSØ, som er i konsolidert database.

Pasienten har mulighet til å reservere seg mot at ORPHA-koden vises på tvers av sykehus/helseforetak. Ved reservasjon skal ikke ORPHA-kode registreres i fanen Sjeldne diagnoser (ORPHA) i Medisinsk koding. Ved allerede registrert ORPHA-kode på reservasjonstidspunktet, skal denne slettes. Ved reservasjon kan sjelden diagnose/ORPHA-kode dokumenteres i et journaldokument, og reservasjon registreres på journaldokumentet.

Sjelden diagnose: sykdom, diagnose eller helsetilstand som har lav forekomst (≤ 1/2000) i befolkningen.

ORPHA-koder: medisinsk kodeverk utviklet spesifikt for sjeldne diagnoser av det europeiske konsortiet Orphanet. I Norge brukes den engelske versjonen av kodeverket.

Orphanet-klassifikasjonen for sjeldne diagnoser: klassifikasjonssystem som organiserer ORPHA-koder i henhold til medisinske spesialiteter, i totalt 33 klassifikasjoner (hovedgrupper), f. eks. Orphanet classification of rare neurological diseases. Hver enkelt sjelden diagnose (ORPHA-kode) er organisert i så mange av klassifikasjonene som er relevant for diagnosens kliniske symptombilde, og kan dermed inngå i flere klassifikasjoner.

Orphanet

Sjelden.no

Sjeldenregisteret

e-læringskurs ORPHA-koder for sjeldne diagnoser

Helpdesk/servicemiljø ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

• Rapport A-1212 Diagnoseinformasjon for sjeldne diagnoser (ORPHA)
• Rapport A-1213 Antall opphold på pasienter med en sjelden diagnose (ORPHA)
• Rapport A-1214 Antall registrerte pasienter med en gitt ORPHA-kode og dens underkoder i ORPHA-hierarkiet - Dokumentasjon
• Metodebok: Opphold – medisinske koder, registrere
• Metodebok: Oppgaver