Utholdenhet

Mange ungdommer og voksne med cerebral parese (CP) er mindre aktive enn den generelle befolkningen.12 Funksjonsreduksjon og inaktivitet i ungdomstid og voksen alder medfører ofte redusert fysisk kapasitet. Dette kan bidra til negative helseeffekter og en generell opplevelse av utmattelse (fatigue).3

Redusert fysisk funksjon hos personer med CP, ofte i kombinasjon med belastende og energikrevende bevegelsesmønstre, gjør det spesielt viktig å ha en god fysisk kapasitet. Fysisk kapasitet hos personer med CP kan påvirkes gjennom utholdenhetstrening.45 God fysisk kapasitet vil kunne bidra til økt overskudd og tilstrekkelig energi i møte med hverdagens krav, noe som er viktig for å opprettholde funksjon og selvstendighet, samt forebygge negative helseeffekter og utvikling av fatigue.67 (Fatigue)

Hovedanbefaling 1

Ved indikasjon på funksjonsreduksjon eller redusert utholdenhet bør ungdom og voksne med CP kartlegges med hensyn til fysisk kapasitet.8

Utvidet anbefaling

1. Det bør brukes standardiserte, reliable og validerte måleverktøy når fysisk kapasitet/utholdenhet undersøkes. Standardisert testing bør ledsages av observasjon og samtale, der personens erfaringer rundt egen kapasitet og begrensninger knyttet til aktivitet kommer frem.
2. Som grunnlag for å formulere og evaluere individuelle mål knyttet til utholdenhet og fysisk kapasitet anbefales Goal Attainment Scaling (GAS).9

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Kartlegging av fysisk kapasitet/utholdenhet bør omfatte komponenter både på kroppsfunksjons-, aktivitets-, og deltakelsesnivå. Omgivelsesfaktorer bør alltid tas i betraktning, spesielt ved bruk av forflytningshjelpemidler.

Submaksimal kondisjonstest og 6 min gangtest i kombinasjon med Borg RPE skala for opplevelse av anstrengelse og intensitet, er mye brukt ved test av fysisk kapasitet og utholdenhet.101112 Når det er mulig, kan det med hensyn til fysisk funksjon vurderes å gjøre VO2maks test på tredemølle eller på ergometersykkel. VO2maks test er gullstandard ved test av kardiovaskulær/fysisk kapasitet.

Måling av oksygenbruk ved gange (måling av arbeidsøkonomi) kan være nyttig for å vurdere hvor stor del av det maksimale oksygenopptaket som brukes ved forflytning. Pulsklokke kan også være et nyttig verktøy for å få en indikasjon på energiforbruk ved gange og øvrige aktiviteter i hverdagen. Klinisk vurdering vil også alltid være relevant som alternativ eller supplement til objektiv måling.

Hovedanbefaling 2
Ungdom og voksne med CP som har mål om å bedre fysisk kapasitet bør få veiledning i målrettet og individuelt tilpasset utholdenhets-/kondisjonstrening.813

Utvidet anbefaling

1. Det anbefales 2–4 økter med utholdenhetstrening per uke, som gir rom for nødvendig restitusjon. Personer som er betydelig dekondisjonert anbefales å starte med 1–2 økter per uke før en gradvis opptrapping. Treningsøktene bør ha en varighet på minst 20 minutter.14
2. Intensiteten på treningen bør være tilstrekkelig høy for å oppnå ønsket effekt på hjerte- og lungekapasitet. Anbefalinger i litteraturen varierer fra 65–95 % av maksimal puls.
3. Intensitetsnivå bør, om mulig, baseres på resultatene fra kondisjonstest (VO2 maks) eller annen testing.

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Type trening må individuelt tilpasses motorisk funksjon, motivasjon, medisinsk tilstand og personlige- og omgivelsesfaktorer.15 Avhengig av individuell målsetting er det viktig å finne en treningsform med intensitet som gir tilstrekkelig høy hjertefrekvens. Ved uttalt funksjonsreduksjon og feilstillinger i nedre ekstremiteter anbefales avlastet kondisjonstrening som f.eks. sykling på ergometersykkel, håndsykkel, pigging, bassengtrening, svømming, romaskin og lignende (bhss.no).

Aktuelle fagpersoner bør sørge for god informasjon om helseeffektene ved utholdenhetstrening, og sammen med personen diskutere mulighetene for å gjøre utholdenhetstrening motiverende og meningsfullt. Eksempelvis bør man se på muligheter for å trene sammen med venner eller familie, i organiserte grupper, med personlig trener, fysioterapeut eller annet. Det kan for mange virke uoverkommelig med 2–4 utholdenhetsøkter på minimum 20 minutter per uke, det er da viktig å huske på at litt trening er bedre enn ingen trening, og at noen ganger er 20 minutter nok. Lengre eller hardere treningsøkter gir ofte bedre effekt, og hvis man klarer å få til dette kan det være tegn på en positiv utvikling.

Det er utarbeidet nasjonale faglige råd for fysisk aktivitet i forebygging og behandling som er en nyttig ressurs,16 disse er presentert i anbefalinger om Fysisk aktivitet.

• Anbefalingenes styrke vurderes som moderat.

En anbefaling med moderat styrke vil gjelde for de fleste, men kontekst, personlige egenskaper og preferanser er tungtveiende faktorer for tilpasning av tiltaket.

Anbefalingene baserer seg på to internasjonale retningslinjer813 med høy metodisk kvalitet, samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring. I begge retningslinjene beskrives et manglende forskningsgrunnlaget på temaet, og det angis at anbefalingene er basert på ekspertkunnskap. Det er ingen grunn til å tenke at voksne med CP responderer annerledes på utholdenhetstrening sammenlignet med personer uten CP. Det vurderes derfor relevant å anbefale utholdenhetstrening for ungdom og voksne med CP.

I EtD diskusjonen med fagpersoner ble det understreket hvor viktig det er at det rettes oppmerksomhet mot utholdenhetstrening, da mange opplever at unge voksne ofte er i dårlig fysisk form. En barriere for tiltak som fremmer utholdenhetstrening for voksne er at tilgangen til aktivitetshjelpemidler er svært begrenset. Dette med bakgrunn i den rammestyrte finansieringen som ikke dekker det store nasjonale behovet. Det ble understreket at mange opplever utmattelse og at prioritering av studieaktiviteter, jobb og annen sysselsetting ofte går på bekostning av egen trening. Det er viktig at fagpersoner i 1. og 2. linjetjenesten er bevisste på en motiverende tilnærming til utholdenhetstrening, som inkluderer informasjon om helseeffektene ved å trene med økt belastning, samt råd om hvordan finne og opprettholde motivasjonen for trening.

I Etd diskusjonen med brukerrepresentanter ble det understreket at veiledning ved utholdenhetstrening er viktig, og at tilgjengelighet til fagpersoner med kompetanse om tilstanden er vesentlig. Det ble poengtert at idrettspedagoger, personlige trenere og fysioterapeuter er relevante fagpersoner i denne sammenhengen. Tilgang til treningssenter og tilrettelagt utstyr er avgjørende for gjennomførbarhet, særlig for personer med betydelige funksjonsnedsettelser.