Håndfunksjon

Håndfunksjon omhandler evnen til å håndtere ulike gjenstander effektivt i hverdagen.1 De fleste personer med CP opplever redusert håndfunksjon i en eller begge hender, og for mellom 50–60 % vanskeliggjør dette selvstendighet i daglige aktiviteter.2 Redusert håndfunksjon kan skyldes spastisitet (se Muskeltonus), muskelsvakhet, ufrivillige/ukoordinerte bevegelser, redusert leddbevegelighet og/eller vansker med motorisk planlegging. I tillegg vil personens håndfunksjon kunne påvirkes av nedsatt sensibilitet, synsvansker, kognitive vansker og redusert postural stabilitet.3 Manual Ability Classification System (MACS) benyttes for å beskrive nivå av håndfunksjonsvansker på en 5-gradert skala.4

Populasjonsbaserte studier viser at barn med unilateral CP på MACS nivå I-II i gjennomsnitt når 90 % av sitt utviklingsnivå for tohåndsfunksjon før 4 års alder, mens barn på MACS nivå III når dette først rundt 8 års alder.5 For barn med bilateral CP finnes det lite forskning både om utvikling og tiltak. Tidlig intervensjon er viktig for å gi et godt utgangspunkt for utvikling.6 Barn på MACS nivå III har et lengre behandlingsvindu og det kan være viktig å fortsette tiltak lenger opp i skolealder.7 Det finnes lite forskning om håndfunksjon hos voksne med CP.

Hovedanbefaling

Kartleggingen bør ta utgangspunkt i personens funksjonelle mål relatert til bruk av hendene i dagliglivet. Spesifikk kartlegging for å identifisere faktorer som begrenser måloppnåelse bør inngå som en del av funksjonsvurderingen uavhengig av alder, type CP og MACS nivå.8 Kartlegging bør også gjøres med tanke på å forebygge sekundære utfordringer, som kontrakturer og feilstillinger.

Utvidet anbefaling

1. Personens funksjonelle og prioriterte mål relatert til bruk av hendene i dagliglivet bør kartlegges ved hjelp av f. eks. Canadian Occupational Performance Measure (COPM).
2. Ønsket målaktivitet bør observeres og analyseres i naturlige situasjoner med oppmerksomhet rettet mot faktorer som kan fremme eller hemme måloppnåelse (person-aktivitet-omgivelser).
3. Tohåndfunksjon for barn på MACS nivå I-III bør kartlegges ved bruk av standardiserte verktøy som HAI (3 mnd–12 mnd), Mini-AHA (Unilateral CP 8 mnd–18 mnd), AHA (unilateral CP 18 mnd–18 år) og BoHA (bilateral CP 18 mnd–18 år).69101112
4. Kartlegging for å forebygge sekundære utfordringer hos barn og unge bør gjøres i henhold til NorCP motorikk/ergoterapiprotokoll med undersøkelse av leddbevegelighet, spastisitet/muskeltonus, stilling i håndledd, fingre og tommel.13
5. Spesifikk kartlegging av håndfunksjon gjennom test av f.eks. finmotorisk kapasitet i hver hånd for seg, tempo, sensibilitet og stereognosi kan være aktuelt, spesielt ved tiltak som f. eks. Botulinumtoxin-A behandling (BoNT-A) og håndkirurgi.
6. For personer over 18 år kan Ad-AHA benyttes for å kartlegge tohåndsfunksjon. Andre tester av funksjon og kapasitet kan være nyttig i tilknytning til spesifikke tiltak (eks. intensiv trening, BoNT-behandling og håndkirurgi), og oppfølging i tråd med det svenske oppfølgingsprogrammet CPUP vuxen kan vurderes.14
7. For personer med svært begrenset bruk av hendene bør kartlegging spesifikt rette oppmerksomhet mot stivhet og smerter, hygiene og hudproblematikk samt betjening av kommunikasjonshjelpemidler og mulighet for å opprettholde håndtegn og gester som brukes i kommunikasjon.

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

For å identifisere personens funksjonelle og prioriterte mål kan man ta utgangspunkt i «typiske» daglige rutiner eller benytte standardiserte verktøy som COPM. Hvis personen ikke er i stand til å identifisere egne mål (f.eks. på grunn av alder, kognitivt nivå eller kommunikasjonsferdigheter) bør mål diskuteres med familie eller andre nærpersoner.8 Se nettsiden Using the COPM with Children for beskrivelse av hvordan COPM kan brukes for barn og personer der selvrapportering er vanskelig. Det kan i tillegg være hensiktsmessig å kartlegge både personens kapasitet (hva man kan få til i en testsituasjon) og aktivitetsutførelse i naturlige situasjoner, for å få et bilde av personens mulighet for utvikling og hva som kan være realistiske mål.

Kartleggingsverktøyene HAI, Mini-AHA, AHA, BoHA og Ad-AHA krever sertifisering, og det kan derfor være nyttig med samarbeid mellom terapeuter i 1. og 2. linjetjenesten. Screening-HAI (sHAI) er en forenklet versjon av HAI som er utviklet for å identifisere asymmetri og risiko for unilateral CP i spebarnsalder. S-HAI er tilgjengelig som gratis nettbasert kurs via Karolinska Institutet i Stockholm.

Aktuelle verktøy for kartlegging av kapasitet kan være Bimanual Fine Motor Function (BFMF), Melbourne Assessment 2, Jebsen-Taylor håndfunksjonstest eller Box & Blocks. Sensibilitet og stereognosi kan være vanskelig å teste hos barn, men fra ca. 4 års alder, eller hos personer med intellektuell funksjonsnedsettelse, kan man få en indikasjon ved å plassere kjente gjenstander (lego, terning, mynt, viskelær etc.) i personens hånd og be vedkommende om å identifisere gjenstandene uten å se. For eldre barn kan man gjøre 2-punkts diskriminering (2PD) eller bruke tester som for voksne, f. eks. Semmes–Weinstein Monofilaments eller Shape Texture Identification Test (STI). Oversikt og referanse for testene finnes i egen tabell (Kartleggingsverktøy).

Det finnes ingen validerte verktøy for å kartlegge håndfunksjon hos voksne med CP, men i klinisk praksis kan Ad-AHA være nyttig.15 For kartlegging av håndfunksjon i hverdagsaktivitet er Child Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ) et nyttig verktøy for barn og unge fra 3 års alder, basert på selvrapportering (Patient Reported Outcome Measures, PROM). Aktuelle PROM-verktøy for å kartlegge bruk av hender i hverdagsaktivitet for voksne kan ABILHAND og Measure of Activity Performance of the hand (MAP-Hand) være aktuelle. ABILHAND-kids er tilpasset for barn, men ikke oversatt til norsk. Se oversikt over Kartleggingsverktøy

Kartlegging av leddbevegelighet i henhold til NorCP motorikk ergoterapiprotokoll for barn inkluderer aktiv og passiv leddbevegelighet, klassifikasjon av samtidig aktiv strekk av håndledd og fingre etter Zancolli og klassifikasjon av tommelens stilling etter House.13 Det finnes per i dag ikke et systematisk oppfølgingsprogram for voksne med CP i Norge, men det pågår utviklingsarbeid med bakgrunn i det svenske oppfølgingsprogrammet CPUP-vuxen hvor de samme undersøkelsene som nevnt for barn i NorCP er inkludert.15

Hovedanbefaling

Personer med CP (alle aldre, subtyper og funksjonsnivå) som har mål relatert til bruk av hendene bør få tilbud om målrettet aktivitetsbasert trening, eventuelt i kombinasjon med tilrettelegging av omgivelsene og bruk av tilpasset utstyr.681617181920

Utvidet anbefaling

1. Barn under 2 år med CP (eller ved mistanke om eller høy risiko for CP) bør få tidlig intervensjon for å fremme aktiv bruk av hendene (Tidlig intervensjon).
2. Barn med CP i alderen 2–6 år på MACS nivå I–IV bør få tilbud om perioder med intensiv målrettet, aktivitetsbasert trening av håndfunksjon. Ved unilateral CP eller asymmetrisk håndfunksjon bør Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT) og/eller bimanuell trening (HABIT) vurderes, mens ved bilateral CP (MACS I–III) er bimanuell trening aktuelt. Treningen bør etterfølges av målrettet aktivitetsbasert trening med utgangspunkt i barnets mål.
3. Barn og unge med CP i alderen 7–18 år på MACS nivå I–IV bør få tilbud om målrettet, aktivitetsbasert trening av håndfunksjon med utgangspunkt i personens prioriterte mål.
4. Barn og unge med CP i alle aldre på MACS nivå V bør få mulighet til å delta i daglige aktiviteter gjennom tilrettelegging av omgivelsene, tilpasset utstyr og målrettet aktivitetsbasert trening.
5. Personer med CP over 18 år bør på indikasjon og med bakgrunn i gjennomført kartlegging, få tilbud om spesifikk, målrettet og aktivitetsbasert trening av håndfunksjon med utgangspunkt i personens egen motivasjon.
6. Målrettet oppgaveorientert trening anbefales gjennomført ved bruk av veiledede hjemmetreningsprogram, som f.eks. Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP).
7. Uavhengig av alder bør trening gjennomføres i tidsavgrensede perioder med evaluering av effekt og nytte, for deretter å vurdere eventuelle nye mål, planlegge nye tiltak eller avslutte.
8. Hos voksne med svært begrenset bruk av hendene foreligger det ofte kontrakturer, og tiltak bør inkludere systematisk oppfølging av individuelt tilpassede ortoser, vurdering av BoNT-A behandling og håndkirurgi, veiledning i gode rutiner for hygiene og pleie av hud i håndflaten samt kontinuerlig vurdering av aktuelle hjelpemidler for egenomsorg og kommunikasjon.

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

For barn og unge bør treningen planlegges og gjennomføres i et nært samarbeid mellom personen selv, foresatte/nærpersoner, personale i barnehage og skole samt terapeuter i 1. og 2. linjetjenesten.

Ved håndtrening gjennomført med CIMT1721 bør metodebøkene som beskriver Baby-CIMT og CIMT benyttes. Samme overordnede prinsipper som for CIMT og Baby-CIMT anbefales også for tohåndstrening med HABIT.22 Ved utarbeidelse av mål anbefales det å følge SMART-prinsippene (spesifikke, målbare, aktuelle, realistiske, tidsavgrensede). I tillegg bør treningen ha tilstrekkelig intensitet og varighet.19 Ved målrettet aktivitetsbasert trening bør personen gjennomføre trening i minst 14–25 timer (kombinasjon av trening veiledet av terapeut og trening i hjem/barnehage) for å oppnå selvvalgte mål. For å forbedre bruk av hendene anbefales spesifikk håndfunksjonstrening (eks. CIMT eller HABIT) i minst 30–40 timer.19 Avhengig av målsetning, fordeling av treningstimer og type trening, kan varigheten av treningsperioden ligge mellom 2–12 uker. Trening for å oppnå individuelle aktivitetsbaserte mål krever færre timer enn trening for å bedre motoriske ferdigheter.19 Bruk av kommersielle bevegelsesstyrte dataspill (VR eller dataspill) kan inngå i håndtreningen dersom personen opplever dette som en motiverende aktivitet.20 CP-teaching og Cp-toys er to aktuelle nettressurser for kompetanseutvikling, trening og aktivitet rettet mot å fremme håndfunksjon hos barn med CP.

Mange voksne med CP har kontrakturer i arm/hånd.23 Erfaringsbasert kunnskap tyder på at oppfølging av problematikk knyttet til arm og hånd hos voksne får lite oppmerksomhet, og at mange har ortoser som ikke følges opp systematisk og dermed ikke lenger er komfortable i bruk. Fortsatt fokus på håndfunksjon gjennom voksen alder er viktig, da endrede biomekaniske forhold som konsekvens av spastisitet, vekst, aldring og endrede aktivitetsrutiner kan bidra til at nye utfordringer oppstår. Det er viktig med vurdering av aktuelle tiltak for å forebygge og behandle arm- og håndrelaterte utfordringer i voksenlivet.

Spastisitetsreduserende behandling (BoNT-A) kan bidra til å optimalisere effekten av håndtrening og/eller være et aktuelt tiltak for å forebygge eller behandle kontrakturer (Muskeltonus). Bruk av aktivitetsortose kan bidra til å gi tommel/hånd en mer funksjonell utgangsstilling for grep og aktivitet, eventuelt i kombinasjon med funksjonell elektrisk stimulering (FES). Ortoser kan også være aktuelt for å bidra til å opprettholde bevegelighet og forebygge kontrakturer (Arm-/håndortose). For personer med svært lite aktiv bruk av hendene kan ortoser bidra til å posisjonere hånden i en «god» hvilestilling, for å forebygge at arm/hånd over tid inntar en uheldig posisjon der ledd er i ytterstillinger, noe som kan forårsake smerter og vanskeliggjøre påkledning stell og hygiene. Håndkirurgi kan være aktuelt for å behandle kontrakturer, feilstillinger eller smerte i arm/hånd, eller for å bedre funksjon der tiltak som BoNT-A og trening har begrenset effekt (Håndkirurgi).

• Styrken på anbefalingen som omhandler barn og unge vurderes som sterk.
• Anbefalingene som omhandler voksne bygger hovedsakelig på fagkunnskap og vurderes som svake.

En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste personer i målgruppen i de aller fleste situasjoner.

Ved en svak anbefaling kan ulike valg være riktig, og helsepersonell med relevant kompetanse må bidra til en vurdering av hva som er riktig for den enkelte personen i den enkelte situasjon.

Anbefalingene basere seg på to internasjonale retningslinjer av høy metodisk kvalitet68 og fem systematiske oversiktsartikler av høy17, moderat161820 og lav19 metodisk kvalitet, samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

EtD diskusjon med fagpersoner viste at anbefalingene både om kartlegging og tiltak oppleves nyttig. Det ble spesielt bemerket at det er nyttig med utvidet anbefaling om at trening bør foregå i tidsavgrensede bolker. For kartlegging kan gjennomførbarheten begrenses ved manglende kompetanse i spesifikke tester og at det er få tilgjengelige kurs. Det er viktig å bygge opp kompetanse både om kartlegging, hvordan kartleggingen bør veilede tiltak, og hvordan evidensbaserte tiltak kan gjennomføres i praksis. Når det gjelder anbefalinger for voksne, ble det uttrykt stor nytte av anbefalingene selv om disse mangler dokumentasjon i forskning. Erfaringsbasert kunnskap fra fagmiljøet viser at det ofte oppleves en resignasjon både hos voksne med CP, nærpersoner og tjenesteytere når det gjelder tiltak for arm og hånd. Mange har gamle ortoser som ikke lenger følges opp systematisk, og assistenter og ansatte i bolig har ofte manglende kunnskap om vedlikehold og bruk. Det oppleves at personer kan ha negativ kroppsopplevelse knyttet til sine hender som konsekvens av manglende hygiene, luktproblematikk, smerter og stivhet, noe som igjen kan føre til en motstand mot berøring – både fra andre, men også mot å berøre seg selv. Det etterlyses både kunnskap, kompetanse og mer oversiktlige oppfølgingstilbud til voksne generelt, og om håndfunksjon og aktuelle tiltak spesielt.

EtD-diskusjon med brukerrepresentanter gjenspeiler mye av innspillene fra fagpersonene. Det ble uttrykt stor nytte ved at anbefalingene er konkrete og praktiske, og at det er viktig å komme i gang med tiltak tidlig og i et samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten. Når det gjelder gjennomførbarheten av tiltakene oppleves denne god på mange steder, men det er likevel også en bekymring blant brukerrepresentantene knyttet til manglende kompetanse og ressurser for at dette blir et likeverdig tilbud uavhengig av bosted.

Fordelene vurderes å overgå ulempene for alle nevnte anbefalinger, både for barn, unge og voksne.