Cerebral parese (CP) er en «leve med»-tilstand og personer med CP kjenner i ulik grad på annerledeshet, utenforskap og utfordringer med livsmestring. Livsmestring handler om å forstå og kunne påvirke faktorer som har betydning for eget liv. Barrierer i samfunnet kan ofte begrense muligheten for å delta på lik linje med andre sosialt, i utdanning og arbeidsliv. Universelle og individuelle tiltak som fjerner eller reduserer fysiske og sosiale barrierer er nødvendig for å gjøre hverdagslivets ulike arenaer tilgjengelig for alle.
Psykisk helse i barndom og ungdomstid gir et svært viktig grunnlag for senere livsmestring, psykisk robusthet, samt for forholdet en har til andre og til seg selv. Slik sett er riktige behandlingstiltak ved psykiske lidelser og nevroutviklingstilstander hos barn og unge viktig i et forebyggende perspektiv, og særlig med tanke på psykisk helse og livsmestring i voksen alder.
Psykiske lidelser er mer utbredt hos personer med CP enn personer uten CP, med en rapportert forekomst opp mot 30 prosent.12 Betegnelsen psykiske lidelser som f.eks. angst og depresjon, brukes når symptombelastningen er stor, varer over tid og gir nedsatt fungering i hverdagslivet. Det er økt sårbarhet for psykiske helseutfordringer ved overganger som skolestart, skolebytte, studiestart, overgang til arbeidsliv og ved belastende livshendelser. Personer med CP er mer utsatt for vansker med sosiale relasjoner enn den generelle befolkning, og de med lett grad av CP synes mer utsatt for depresjon enn personer med mer omfattende funksjonsnedsettelser.3 Selv ved symptomer under terskel for diagnose, kan behov for tiltak være stort. «Å leve med»-perspektivet bør være sentralt for alle aktører i helsevesenet i kontakt med personer med CP, deres familier og andre nærpersoner (se link kapittel om familiesentrerte tjenester), skole, arbeidsliv, dagsenter, bofelleskap og nærmiljø.
Nevroutviklingsforstyrrelser, som intellektuell funksjonsnedsettelse (Kognisjon), ADHD og autismespekterdiagnoser (autisme), forkommer også hyppigere hos personer med CP. Blant personer med CP er det rapportert en forekomst av ADHD på mellom 19–35 %.4 Autisme forekommer hos inntil 20 %, med en økning til over 30 % ved samtidige medisinske tilleggstilstander.5 Atferdsvansker er vanlig hos barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser, og forekommer hyppig også hos personer med CP.
Ansvarsfordeling av psykisk helseoppfølging mellom kommune og spesialisthelsetjeneste
Kommunen har ansvar for å gi helsefremmende og forebyggende helsehjelp til barn og unge, inkludert å tilby tiltak og oppfølging ved lettere psykiske plager som f. eks. engstelse, nedstemthet og uro. Ulike kommunale instanser kan kartlegge aktuelle psykiske helsesymptomer og tidligere psykiske problemer før henvisning til spesialisthelsetjenesten når det foreligger mistanke om psykiske lidelser hos barn og unge.67891011 Det er i slike tilfeller viktig at fastlegen koples inn. Det er fastlege eller annen lege, psykolog, barnevernsleder eller andre deler av spesialisthelsetjenesten som kan henvise til psykisk helsevern for barn og unge (BUP).
Psykisk helsehjelp til personer med intellektuell funksjonsnedsettelse blir gitt både fra psykisk helsevern og habiliteringstjenesten. Barn og unge med CP og psykisk lidelse med normal kognisjon eller lett og moderat intellektuell funksjonsnedsettelse, har rett til utredning og behandling for psykisk lidelse i psykisk helsevern. For denne gruppen er «Prioriteringsveileder - psykisk helsevern for barn og unge» gjeldende.10 Ved psykiske lidelser og samtidig alvorlig eller dyp intellektuell funksjonsnedsettelse skal som hovedregel tilbudet gis i habiliteringstjenesten, men det presiseres at psykisk helsevern skal bistå i utredning og behandling ved behov.7891011
Når det gjelder voksne, har habiliteringstjenesten hovedansvar for utredning og behandling av psykisk lidelse hos personer med moderat, alvorlig og dyp intellektuell funksjonsnedsettelse. I utredning og behandlingstiltak bør det likevel være et samarbeid mellom psykisk helsevern og habilitering.912 Ved behov for døgn- og akuttbehandling bør psykisk helsevern samarbeide med habilitering i spesialisthelsetjenesten om dette. I utredning og behandling av psykiske lidelser vil det som oftest også være et behov for samarbeid mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten.8
Hovedanbefaling
Helsepersonell bør møte alle personer med CP og deres familier/nærpersoner med et forebyggende perspektiv, bidra til å styrke deres kunnskap og innsikt i egen situasjon samt legge til rette for tiltak som fremmer mestringsopplevelser og forebygger psykisk belastning.13141516171819202122
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Barn og unge bør tidlig få informasjon og kunnskap om egen diagnose og hvordan den påvirker funksjon. Dette bør omfatte hvordan man best kan ivareta sin egen fysiske og psykiske helse, utnytte egne ressurser og kompensere for sine begrensninger, for slik å blir mest mulig selvstendige i sine daglige aktiviteter. For personer med CP i alle aldre er det viktig med bevissthet omkring energibruk og å lære seg å prioritere mellom aktiviteter for å forebygge fatigue (Fatigue). I dette inngår det også å bruke hjelpemidler når det er hensiktsmessig. Barn og unge med CP opplever ofte utenforskap og mobbing. Det er viktig å involvere personale i barnehage og skole i arbeidet med å styrke det sosiale nettverket og fremme inkludering og forståelse for annerledeshet.
Hovedanbefaling
Vurdering av psykisk helse bør inngå i helsetilbudet til personer med CP (alle subtyper, alle funksjonsnivå).678910111213141516171819212223
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Psykisk helse bør inkluderes som tema i den generelle oppfølgingen i habiliteringstjenesten. Kommunen har et særskilt ansvar for forebyggende psykisk helsearbeid.6
I en begynnende kartlegging anbefales det å bruke bredspektrede instrumenter utviklet for å fange opp flere tilstander eller symptomgrupper. Dette muliggjør en mer systematisk differensialdiagnostisk kartlegging enn diagnosespesifikke instrumenter.24 En grundig anamnese i tråd med et biopsykososialt perspektiv vil være viktig, og inkludere kartlegging av utviklingshistorie, sosiale og medisinske forhold. I dette inngår det også å kartlegge potensielle psykiske traumehendelser. Differensialdiagnostisk må det avklares om det er andre forhold (eks. epilepsi (Epilepsi), sensoriske vansker (Syn, Hørsel), smerter (Smerte), søvnvansker (Søvn), intellektuell funksjonsnedsettelse (Kognisjon), kommunikasjonsvansker (Kommunikasjon)) som best kan forklare det psykiske tilstandsbildet, herunder også psykososiale forhold.
Det kan være aktuelt å sende ut spørreskjema til ungdom/foresatte og voksne som del av kartleggingen. Det er ikke utviklet egne kartleggingsinstrumenter for psykisk helse for personer med CP, men instrumenter som brukes i den generelle befolkningen vil i stor grad også gi viktig informasjon. Eksempler på aktuelle instrumenter for barn og ungdom er: Child Behavior Checklist (CBCL), Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) som har egne versjoner for selvutfylling for ungdommer, eller Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children Present and Lifetime version (Kiddie-SADS) og Development and Well-Being Assessment (DAWBA) (se oversikt her: Kartleggingsverktøy).
For å kartlegge psykiske helseutfordringer hos personer med autisme og intellektuell funksjonsnedsettelse finnes det spesifikke kartleggingsverktøy, for eksempel Aberrant Behavior Checklist (ABC), Developmental Behavior Checklist (DBC) og Psychopathology in Autism Checklist (PAC) (Kartleggingsverktøy). Disse kan også være aktuelle for barn og unge med CP. For kartlegging av psykiske helseutfordringer hos voksne finnes det ulike instrumenter som kan være aktuelle, se nettsiden til Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse for en oversikt.
For selvrapportering av psykiske plager hos voksne med CP kan SCL-90-R være aktuell (Kartleggingsverktøy). Ut over dette bør man følge gjeldende faglige retningslinjer for utredning og behandling.810111216
Ved både utredning og behandling er det viktig å tilrettelegge for personens funksjonsnivå og eventuelle tilleggsvansker. Kommunikasjonshjelpemiddel (ASK), atferdsobservasjoner, skjermet lokale, tidspunkt og varighet av utredningen er aktuelle tilpasninger.8 Pasientens nærpersoner og kommunalt hjelpeapparat er viktige informanter i utredningen. Kartlegging med personen selv som informant bør alltid tilstrebes. Med tilstrekkelig støtte og tilpasning kan mange personer med CP og samtidig intellektuell funksjonsnedsettelse selv gi viktig informasjon.21222526
Hovedanbefaling
Når kartlegging indikerer angst eller depresjon i omfang som gir vansker i hverdagsfungering, bør personen utredes videre i spesialisthelsetjenesten uavhengig av alder. Ved angst- og depresjonstilstander bør gjeldende faglige retningslinjer for utredning og behandling av disse tilstandene følges,67891011121617 og det bør gis tilbud om aktuell samtaleterapeutisk, miljøterapeutisk og/eller atferdsterapeutisk behandling.
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Ved valg av behandling må det tas hensyn til funksjonsnivå, tilrettelegges for kognitivt nivå, språknivå, sensoriske vansker, energibalanse og somatiske helseplager. Nærpersoner og kommunalt hjelpeapparat er viktige samarbeidspartnere.
Tiltakshåndboka er et nyttig oppslagsverk over forskning på barn og unges psykiske helse, med et eget kapittel som omhandler barn og unge med funksjonsnedsettelser.16 For behandling av angst og depresjon hos barn og unge har kognitiv atferdsterapi (KAT) ofte en god effekt.81617 KAT er spesielt egnet for personer som fungerer godt kognitivt, mens ved nedsatt kognitiv funksjon kan en mer indirekte tilnærming som miljøterapi eller anvendt atferdsanalytiske metoder være mer effektivt.8 Det finnes også KAT-manualer for personer med intellektuell funksjonsnedsettelse.8
Legemiddelfrie behandlingstiltak bør alltid iverksettes i forkant av behandling med psykofarmaka.2728 Ved valg av medisin og dosering må man være oppmerksom på interaksjon med faste medisiner og eventuelle metabolske forhold.
Hovedanbefaling
Ved mistanke om ADHD bør personer med CP i alle aldre utredes videre i spesialisthelsetjenesten. Personer med ADHD bør følges opp med utredning og behandling tilpasset alder og funksjonsnivå. Ved ADHD bør gjeldende faglige retningslinjer for utredning og behandling av disse tilstandene følges.29 Det samme gjelder for oppmerksomhetsforstyrrelse uten hyperaktivitet (ADD).
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Personer med CP kan oppleve oppmerksomhetsvansker som skyldes hjerneskaden som ligger til grunn for CP-diagnosen. Ved mistanke om ADHD må eventuell differensialdiagnostikk inkluderes i utredningen (eks. epilepsi (Epilepsi), sensoriske vansker (Syn,Hørsel), smerter (Smerte), søvnvansker (Søvn), intellektuell funksjonsnedsettelse (Kognisjon) og kommunikasjonsvansker (Kommunikasjon)), herunder også psykososiale forhold.
Ved ADHD bør legemiddelfrie behandlingstiltak, som støttetiltak hjemme, på skole, studier og arbeidsplass, alltid iverksettes før behandling med psykofarmaka.2728 Medikamentell behandling kan bli aktuelt, men det er viktig å ta høyde for nedsatt matlyst som bivirkning av enkelte medisiner. Dette kan forsterke lav kroppsmasse indeks (KMI) pga. et allerede begrenset energiinntak hos personer med CP, kombinert med økt energiforbruk pga. spastisitet og ufrivillige bevegelser.
Tett oppfølging med evaluering av kliniske symptomer er særlig viktig. Vær oppmerksom på medisinenes mulige interaksjon med andre faste medisiner og eventuelle metabolske forhold.
Hovedanbefaling
Når kartlegging indikerer atferdsvansker av så stort omfang at det gir nedsatt hverdagsfungering i hjem, barnehage, skole eller arbeid, bør personer med CP utredes videre i spesialisthelsetjenesten. Behandling bør gis ut fra personens alder og symptombilde. Ved atferdsforstyrrelser bør gjeldende faglige retningslinjer for utredning og behandling av disse tilstandene følges.2430
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingene følges
Atferdsvansker kan gi seg uttrykk som f.eks. overfølsomhet for sanseinntrykk, bivirkninger av medisiner, for høye krav og forventninger over tid eller belastende livshendelser.24 Det kan i noen tilfeller være vanskelig å skille atferdsvansker fra symptomer på smerter og ubehag ved CP eller symptomer på annen psykisk lidelse. Atferdsvansker er ofte forbundet med kommunikasjonsvansker og/eller nedsatt kognitiv funksjon.
Det er viktig at eventuelle kommunikasjonsvansker blir adressert, slik at personen får hjelp til å gi uttrykk for behov og ønsker gjennom f.eks. ASK-tiltak (lenke: kommunikasjon). Behandlingen ved atferdsvansker bør starte med miljøtiltak (inkl. foreldreprogrammer og veiledning av tjenesteytere og andre nærpersoner), opplæring i alternativ atferd og sikre at basale behov som søvn, ernæring, hvile og trygghet er ivaretatt.2430 Videre kan det være nødvendig med tiltak for å skjerme personen, gjennom å redusere krav, stress og stimuli, og gi best mulig forutsigbarhet og riktig nivå på hjelp og bistand i daglige aktiviteter.24
Medikamentell behandling kan være aktuelt. Hovedregelen er «Start low - go slow», og ved bruk av nevroleptika bør det gjøres gradvis opptrapping i små doser.
Det er viktig å avklare om atferdsvanskene skyldes tvangslidelse, i så fall vil kognitiv tilnærming være aktuelt – kanskje også i kombinasjon med medikamentell behandling.
Hovedanbefaling
Når kartlegging indikerer tegn til autismespekterdiagnoser (autisme), bør personer med CP utredes i spesialisthelsetjenesten. Behandling bør gis ut fra personens alder og symptombilde. Ved autisme bør gjeldende faglige retningslinjer for utredning og behandling av disse tilstandene følges.23
Utvidet anbefaling
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Komorbiditet og differensialdiagnose vil være spesielt viktig ved utredning av autisme hos personer med CP. Autisme er med stor sannsynlighet underdiagnostisert ved CP, da tilstanden kan kamufleres av overlappende symptomer som ofte er forekommende ved diagnosen, f.eks. kommunikasjonsvansker, synsvansker (CVI) eller rigiditet som følge av kognitive vansker. Ved autisme hos barn er det viktig å komme i gang med helhetlig og individuelt tilpasset opplæring, foreldreprogrammer, tilrettelegging av miljøet og veiledning av foreldre, personale i barnehage, skole, dagsenter og evt. bofellesskap så raskt som mulig.24 Dette skjer oftest i et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, PPT og kommunen. Det er videre viktig med spesiell oppmerksomhet omkring overganger som fra barnehage til skole, ved skolebytter, fra skole til arbeidsliv eller annet dagtilbud, ved flytting fra barndomshjem til egen bolig eller bofellesskap og ved andre sentrale livsoverganger.
En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
Anbefalingene baserer seg på fem internasjonale retningslinjer av moderat13 og høy14152122 metodisk kvalitet, en nasjonal faglig retningslinje,29 tre nasjonale faglige veiledere 61718 ett nasjonalt pasientforløp,11 fire nasjonale prioriteringsveiledere,791012 en nasjonal faglige råd,28 en regional faglig retningslinje,23 en regional behandlingslinje,24 en tiltakshåndbok,16 en regional rapport,8 en oversikt over systematiske oversikter30 og pasientrettighetsloven.19 Brukeres og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring utgjør også en viktig bakgrunn for anbefalingene.
Bakgrunnen for at anbefalingene vurderes som sterke er den totale mengden internasjonale, nasjonale og regionale retningslinjer, veiledere, rapporter og lovverk som ligger til grunn, sammen med kunnskap og erfaring fra brukere og fagpersoner. Det er svært lite forskning innenfor psykisk helse ved CP. Våre litteratursøk har avdekket store kunnskapshull, spesielt relatert til forebyggende og behandlende tiltak. Anbefalingene baserer seg derfor i stor grad på dokumenter som er utarbeidet for befolkningen generelt.
EtD diskusjonen med representanter fra brukerpanelet la vekt på viktigheten av å løfte frem psykisk helse som tema. De uttrykte at det er nyttig og relevant å vise til etablerte retningslinjer for psykisk helseoppfølging generelt, men erfaringen tilsier at personer med CP faller utenfor disse retningslinjene og blir «kasteball» i systemet. Gjennomførbarheten av enkelte tiltak oppleves derfor vanskelig per i dag. Betydningen av god koordinering ble fremhevet, og det oppleves å ha stor betydning at ansvaret mellom kommune og spesialisthelsetjeneste tydeliggjøres.
Brukerrepresentantene vurderte anbefalinger om tematisering og kartlegging av psykisk helse som viktig, og at utfordringer må fanges opp tidlig og i et «leve-med»-perspektiv. Mobbing er et stort problem. Brukerrepresentantene uttrykte at det er helt nødvendig at personer med CP som har psykiske helseutfordringer vet hvor man kan få oppfølging der man møter forståelse for utfordringene og kunnskap om å leve med CP og å ha psykiske utfordringer.
Fordelene overgår ulempene for alle ovennevnte anbefalinger.